(ENGLISH BELOW)
Maart is endometriosemaand ofwel #EndoMarch. Overal in de wereld zijn bijeenkomsten en acties om de aandacht te vestigen op een uiterst vervelende aandoening die 1 op de 10 vrouwen treft. Sommige cijfers gaan zelfs uit van 1 op de 8. Dus al heb je er zelf geen last van, de kans is groot dat er in je omgeving iemand is die wel endometriose heeft. De wereldwijde awareness beweging telt meer en meer beroemdheden die een lans breken voor het onderwerp. Al loopt Nederland een tikje achter op dat punt.
Angelique Houtveen (1986) is een uitzondering op de regel. Thumbs-up dus voor deze DJ. Zij moest in 2019 onder het mes en was daardoor wekenlang niet op de radio te horen. Lees haar verhaal op Radiofreak. We zijn benieuwd welke BN’ers in 2021 opening van zaken durven te geven. Elders in de wereld heeft men dar minder moeite mee. Kijk maar naar de lijst internationale actrices, zangeressen, presentators hieronder!
Chrissy Teigen (1985) was de afgelopen tijd een trending topic op onder meer Twitter. Dit nadat de Amerikaanse celeb, die haar topmodellen debuut maakte op de cover van het 50ste Sport Illustrated Swimsuit Issue, twitterde over de operatie die zij medio februari 2021 onderging vanwege endometriose én haar buik vol pleisters liet zien. Eerder twitterde de ‘de-motivational speaker’ (we citeren haar bio op Twitter) al over haar miskraam na eindeloze zwangerschapscomplicaties – met dank aan endo. De datum van de operatie was zo ongeveer de datum dat zij eerder uitgerekend was.
Julianne Hough (1988) negeerde haar menstruatiepijn vijf jaar lang. Pas toen ze op haar twintigste naar het ziekenhuis moest vanwege enorme pijnklachten, ontdekte de Amerikaanse danseres dat ze endometriose had. ‘Ik voelde me zo alleen toen, alsof niemand me begreep. Ik wist niet dat zoveel vrouwen aan endometriose lijden.’ Inmiddels is dit steeds bekender, onder andere door Hough zelf, ambassadeur voor de endometriosebeweging, die open praat over hoe de endometriosepijn haar seksleven beïnvloedt. ‘Soms zijn we net bezig en moeten we stoppen. Het kan erg frustrerend zijn.’
Sarah Hyland (1990) is vooral bekend van haar rol als Haley Dunphy in Modern Family. Naast endometriose kampt de Amerikaanse actrice ook met andere gezondheidsproblemen. Zo lijdt ze aan depressies, hernia en nierdysplasie, waarvoor ze al twee nieuwe nieren heeft ontvangen. Ook voor endometriose is ze geopereerd, in 2018. Over artsen die niet naar vrouwen met endometrioseklachten luisteren, heeft Hyland een uitgesproken mening: ‘Veel dokters denken dat je niet echt pijn hebt, dat je dramatisch doet en dat je het je inbeeldt. Dat is mij overkomen. Ik heb met dat soort dokters te maken gehad. Zulke dokters kunnen naar de hel lopen!’
Ashley Nicolette Frangipane (1994), beter bekend als Halsey, besloot op haar 23ste haar eicellen in te laten vriezen. De Amerikaanse zangeres kreeg de diagnose endometriose na een miskraam tijdens een concert en ondernam daarop stappen om haar vruchtbaarheid te bewaren. Tijdens haar speech bij het Blossom Ball 2018 van de Endometriosis Foundation of America vertelt ze hoe deze gebeurtenis haar leven beïnvloedde: ‘Op dat moment realiseerde ik me dat je als vrouw met vruchtbaarheidsproblemen soms niet als mens behandeld wordt; er wordt verwacht dat je iedere dag gewoon maar ermee moet leven, als een robot.’
Belangrijkste symptoom van endometriose: extreme ‘menstruatiepijn’
Padma Lakshmi (1970) is behalve actrice, model, interieur- en juwelenontwerper, kookboekenschrijver en tv-presentator (Top Chef) ook medeoprichter én boegbeeld van de Endometriosis Foundation of America. Dat is natuurlijk niet toevallig. De in India geboren en in Amerika opgegroeide duizendpoot heeft aan den lijve ondervonden hoe ingrijpend deze aandoening kan zijn. Ze worstelde twintig jaar met ernstige pijnklachten – iets dat volgens medische experts vooral ’tussen de oren’ zat – voordat eindelijk een diagnose werd gesteld. Dat menstruatiepijn er nu eenmaal bij hoort, werd haar met de paplepel ingegeven. ‘Ik verwachtte pijn, omdat ik mijn moeder ook maand in maand uit zag pijn lijden.’.
Daisy Ridley (1992) is een Britse actrice. Je kent haar waarschijnlijk van haar hoofdrol in Star Wars: The Force Awakens (2015) en Star Wars: The Last Jedi (2017). Ze gaf voor het eerst opening van zaken over haar strijd met endometriose en PCOS via haar Instagram, in 2016. ‘Op mijn vijftiende kreeg ik de diagnose endometriose. Een laparoscopie, legio consulten en acht jaar later, was de pijn er weer (iets milder deze keer) en mijn huid zag er verschrikkelijk uit.’ Extreme menstruatiepijn is een symptoom bij endometriose; acne bij PCOS.
Whoopi Goldberg (geboren als Caryn Elaine Johnson, 1955) is behalve een Amerikaanse standup-comedian, acteur, politiek activist, auteur en mediapersoonlijkheid ook onderneemster. Samen met Maya Elisabeth bedacht ze ooit Whoopi & Maya: een lijn met medicinale cannabis, speciaal voor de menstruatie. Dat menstrueren nogal pijnlijk en oncomfortabel kan zijn – en dat je dan wel een oppeppertje kunt gebruiken – weet ze namelijk als geen ander. In de jaren zeventig van de vorige eeuw ontdekte zij dat ze endometriose heeft. Risicofactor bij endometriose is onvruchtbaarheid, Goldberg kreeg desalniettemin een dochter in 1973: Alexandrea ‘Alex’ Martin.
Emma Bunton (1976). Ja-ja, Baby Spice van de Spice Girls – de naam staat naar verluid op haar bil getatoeëerd – hoorde op haar vijfentwintigste dat ze endometriose had. De opmerking van haar behandelend arts, dat 50% van de vrouwen met endometriose kinderen krijgt, vond ze indertijd weinig geruststellend (‘Wat? Maar 50 procent? Ik schrok me dood.’) Emma hoorde bij de lucky 50 per cent. Ze kreeg twee baby spices: Beau, in 2007 en Tate, in 2011.
Wereldwijd hebben naar schatting 200 miljoen vrouwen endometriose
Dolly Parton (1946) behoeft nauwelijks introductie. De Amerikaanse singer-songwriter, actrice en auteur is wereldberoemd. Eén van haar iconische liedjes gaat over de strijd met PMS. Dat is niet het enige appeltje dat ze met haar menstruatiecyclus heeft te schillen. In 1982 belandde ze in het ziekenhuis met ernstige pijnklachten. Daar werd een deel van haar baarmoeder verwijderd; als gevolg van endometriose. Ze was toen 36. In 2008 trad ze met haar verhaal naar buiten en vertelde ze over haar hysterectomie en de depressie die daar op volgde. ‘Het was een afgrijselijke tijd. Dagelijks dacht ik ‘ik wilde dat ik het lef had om er een einde aan te maken.’ Met die gedachte in het achterhoofd, klinkt PMS Blues toch iets minder grappig.
Susan Sarandon (1946) is een Amerikaanse actrice met een lange-lange lijst films op haar naam. Ze is ook iemand met een boodschap sinds ze in 1983 naar huis werd gestuurd ‘met een halfbakken diagnose endometriose’, pijnstillers en de anticonceptiepil. ‘Zonder verdere uitleg over de ziekte.’ Als ze kinderen wilde, was een operatie nodig, was de boodschap. Ze kreeg er uiteindelijk drie, maar dat terzijde. Op uitnodiging van de Endometriosis Foundation of America hield ze in 2011 een pittig praatje. Bottom line: ‘Het is NIET oké om een deel van je leven te missen door pijn en hevige bloedingen. Het is NIET oké om maandelijks twee tot drie dagen ziek te zijn. Het is NIET normaal om pijn te hebben tijdens seks. Het is NIET het lot van de vrouw om pijn te lijden, ook al zijn we met dat idee opgevoed.’
Actrice en comédienne Lena Dunham (1986) springt op de barricaden voor allerlei vrouwenzaken. Ze bedacht de serie Girls – waarin ze ook acteerde – en ze lanceerde de feministische nieuwsbrief Lenny Letter, waarin ze onder meer deze brief over haar endometriose schreef. Na acht medische ingrepen zonder resultaat, heeft Dunham er op haar 31ste voor gekozen haar baarmoeder te laten verwijderen. Dat dit geen beslissing is die je lichtvaardig neemt, zal duidelijk zijn. Maar door haar medische verhaal zo openhartig te delen, heeft Dunham er wel voor gezorgd dat de impact van endometriose bij een breed publiek bekend werd.
#EndoMarch2021
Tijdens wereldwijde Endometriose Awareness Month zet de Nederlandse Endometriose Stichting het onderwerp traditiegetrouw natuurlijk ook extra op de agenda. Komende #EndoMarch is er om te beginnen een webinar (op 6 maart) met de titel (Over)leven met endometriose! Kijk voor meer informatie over events op de website van de stichting. Het driejaarlijkse Wereld Endometriose Congres dat vorig jaar geen doorgang kon vinden vanwege corona, gaat dit jaar online plaatsvinden: van 6 tot 10 maart om precies te zijn. Check voor een internationale blik op de kwestie endometriosis.org.
Lees ook:
Te weinig: kan dat ook?
5 Redenen om je wel te schamen
10 Redenen om wel blij te zijn met je menstruatie
Foto: Shutterstock.
Period! is een onafhankelijk, online magazine over de menstruatiecyclus. De informatie op Period! vervangt geen medisch consult. Raadpleeg bij medische klachten altijd een arts. In redactionele artikelen kom je soms affiliatielinks tegen. Gesponsorde samenwerkingen vind je in de categorie Spotlight. Heb je vragen? Kijk dan even op onze contactpagina.
Nope. Extreme menstrual pain or heavy menstrual bleeding is not necessarily normal. This can be a symptom of an underlying medical condition, such as endometriosis or adenomyosis. Sadly, not everyone is aware of this. To explain the difference between normal period pain and a serious medical condition, March is Endometriosis Awareness Month and March 1 is World Endometriosis Day. In some places there’s also an Endometriosis Awareness Week.
All over the world, meetings and events are held in March to raise awareness for this serious disease which affects at least one in ten women during their reproductive years. That’s around 200 million women in the world. Some experts even claim it’s one in every eight or seven women. So even if you don’t suffer from it personally, chances are high that you know someone who does. The worldwide endometriosis awareness movement has many famous ambassadors who take a stand against this condition.
11 Famous ambassadors
Actress and comedian Lena Dunham (1986) tackles many women’s issues. She acted in and created the series Girls and launched the feminist newsletter Lenny Letter (now hosted by The Giving Forward team), with as letter about her endometriosis. After eight prior surgeries without result, at 31 Dunham decided to have a hysterectomy. The removal of your uterus isn’t a decision that’s taken lightly. But by sharing her medical story with the general public, Dunham raised worldwide awareness about the impact of endometriosis.
Chrissy Teigen (1985) was trending topic on social media after speaking out about the operation she’s had to alleviate her endometriosis complaints. The American celeb, who made her top model debut on the cover of the 50th Sport Illustrated Swimsuit Issue, tweeted about the surgery she underwent in February 2021 and showed her belly full of bandages. Earlier, the ‘de-motivational speaker’ (we quote her bio on Twitter) tweeted about her miscarriage after endless pregnancy complications – thanks to endo.
Julianne Hough (1988) ignored her menstrual pain for five years. The American dancer only discovered she had endometriosis when she was rushed into the emergency room because of severe cramps, aged 20. ‘At the time, I felt very lonely and like nobody understood me. I had no idea so many women had endometriosis.’ Nowadays, the fact many women suffer from this disease is more common, partly because of Hough, ambassador for the endometriosis movement, who openly talks about how it influences her sex life. ‘Sometimes we’re in the middle and I’m just like ‘AH, stop!’ It can be very frustrating.’
Worldwide around 200 million women have endometriosis
Sarah Hyland (1990) is best known for playing Haley Dunphy in Modern Family. Apart from endometriosis, the American actress has to deal with other health issues as well. She suffers from depression, an abdominal hernia and kidney displasia, which already resulted in two kidney transplants. Also for her endometriosis she’s had surgery, in 2018. Hyland is very outspoken when it comes to physicians who don’t listen to female patients and their menstrual complaints: ‘A lot of doctors think that when you’re in pain, you’re not really in pain, that you’re just being dramatic, that it’s all happening in your head. I’ve been through that. I’ve dealt with doctors like that. Those doctors can go to hell.’
Ashley Nicolette Frangipane (1994), better known as Halsey, decided to freeze her eggs at the age of 23 to try and preserve her fertility. The American singer was diagnosed with endometriosis after she had a miscarriage during her tour. In her speech at the Blossom Ball 2018 of the Endometriosis Foundation of America she talks about how this has influenced her life. ‘It was in that moment that I realised that part of being a woman and dealing with reproductive health is being treated like you’re not a human, is being treated like you’re a robot and you’re supposed to wake up everyday and get over it.’
Even if you don’t suffer from endometriosis personally, chances are high that you know someone who does
Padma Lakshmi (1970) is, apart from actress, model, interior and jewel designer, writer and television host (Top Chef), also co-founder and figurehead of the Endometriosis Foundation of America. That’s no coincidence. Born in India and raised in America, the multi-talented Lakshmi knows firsthand how serious this disease can be. After suffering from heavy pains for over twenty years – something some medical experts claimed was ‘all in her head’ -, she was finally diagnosed with endometriosis aged 36. Originally, she thought suffering was just a part of menstruation. ‘I expected the pain, saw my mother go through it in fact, month in and month out.’
Daisy Ridley (1992) is an English actress. She’s best known for her lead role in Star Wars: The Force Awakens (2015) and Star Wars: The Last Jedi (2017). Ridley first opened up about her struggle with endometriosis and PCOS on her Instagram page, in 2016. ‘At 15 I was diagnosed with endometriosis. One laparoscopy, many consultations and eight years down the line, the pain was back (more mild this time) and my skin was the worst.’ Extreme menstrual pain is a common symptom of endometriosis; acne one of PCOS.
Extreme menstrual pain is the most common symptom of endometriosis
Whoopi Goldberg (born as Caryn Elaine Johnson, 1955) is an American stand up-comedian, actress, political activist, author and media personality. And she’s also an entrepreneur: together with Maya Elisabeth, she founded Whoopi & Maya: medical cannabis products for relief from menstrual discomfort. Goldberg has experienced herself how painful and uncomfortable menstruation can be. She was diagnosed with endometriosis since the 1970s and said that ‘after a lifetime of difficult periods, cannabis was literally the only thing that gave me relief’. Despite the fact that endometriosis is one of the main causes of female infertility, in 1973 her daughter was born: Alexandrea ‘Alex’ Martin.
Emma Bunton (1976). Yes, also Baby Spice of the Spice Girls – the name Baby is allegedly tattooed on her buttock – was diagnosed with endometriosis, at the age of 25. The remark of her doctor, that 50% of women with endometriosis go on to have children, didn’t put her at ease at all (‘What? Only 50 per cent? It scared the life out of me.’) Bunton was part of the lucky 50%. She got two baby spices: Beau, in 2007 and Tate, in 2011.
Endometriosis affects at least one in ten women during their reproductive years
Dolly Parton (1946) is a world famous American singer-songwriter, actress and author. One of her iconic songs is about the struggle with PMS. And that isn’t her only menstruation-related problem. In 1982 – when touring through the USA and Canada – Parton ended up in hospital with severe pains. There, part of her uterus was removed due to endometriosis. She was 36 at the time, and unable to have children after this operation. In 2008, she shared her story about this partial hysterectomy and the depression that followed: ‘It was an awful time for me. Every day I thought, ‘I wish I had the nerve to kill myself’.’ With these words in mind, her song PMS Blues suddenly doesn’t seem so funny anymore.
Susan Sarandon (1946) is an American actress who has starred in a long, long list of movies. She’s also someone with a message. Particularly after she got sent home in 1983 with ‘a half-assed diagnosis’, painkillers and the contraceptive pill. ‘Without further explanation about the disease.’ She was told she’d need an operation to have children (she ended up getting three kids). Invited by the Endometriosis Foundation of America, in 2011 she gave a feisty presentation. Bottom line: ‘It is NOT OK to miss a part of your life because of pain and excessive bleeding. It is NOT OK to be bed-ridden for two-to-three days a month. It is NOT OK to experience pain during sex. It is NOT a woman’s lot to suffer, even if we’ve been raised that way.’
