Maart is endometriosemaand ofwel #EndoMarch. Overal in de wereld zijn bijeenkomsten en acties om de aandacht te vestigen op een uiterst vervelende aandoening die 1 op de 10 vrouwen treft. Sommige cijfers gaan zelfs uit van 1 op de 8. Dus al heb je er zelf geen last van, de kans is groot dat er in je omgeving iemand is die wel endometriose heeft. De wereldwijde awareness beweging telt meer en meer beroemdheden die een lans breken voor het onderwerp. Al loopt Nederland een tikje achter op dat punt.

Angelique Houtveen (1986) is een uitzondering op de regel. Thumbs-up dus voor deze DJ. Zij moest in 2019 onder het mes en was daardoor wekenlang niet op de radio te horen. Lees haar verhaal op Radiofreak. We zijn benieuwd welke BN’ers in 2021 opening van zaken durven te geven. Elders in de wereld heeft men dar minder moeite mee. Kijk maar naar de lijst internationale actrices, zangeressen, presentators hieronder!

Chrissy Teigen (1985) was de afgelopen tijd een trending topic op onder meer Twitter. Dit nadat de Amerikaanse celeb, die haar topmodellen debuut maakte op de cover van het 50ste Sport Illustrated Swimsuit Issue, twitterde over de operatie die zij medio februari 2021 onderging vanwege endometriose én haar buik vol pleisters liet zien. Eerder twitterde de ‘de-motivational speaker’ (we citeren haar bio op Twitter) al over haar miskraam na eindeloze zwangerschapscomplicaties – met dank aan endo. De datum van de operatie was zo ongeveer de datum dat zij eerder uitgerekend was.

Julianne Hough (1988) negeerde haar menstruatiepijn vijf jaar lang. Pas toen ze op haar twintigste naar het ziekenhuis moest vanwege enorme pijnklachten, ontdekte de Amerikaanse danseres dat ze endometriose had. ‘Ik voelde me zo alleen toen, alsof niemand me begreep. Ik wist niet dat zoveel vrouwen aan endometriose lijden.’ Inmiddels is dit steeds bekender, onder andere door Hough zelf, ambassadeur voor de endometriosebeweging, die open praat over hoe de endometriosepijn haar seksleven beïnvloedt. ‘Soms zijn we net bezig en moeten we stoppen. Het kan erg frustrerend zijn.’

Sarah Hyland (1990) is vooral bekend van haar rol als Haley Dunphy in Modern Family. Naast endometriose kampt de Amerikaanse actrice ook met andere gezondheidsproblemen. Zo lijdt ze aan depressies, hernia en nierdysplasie, waarvoor ze al twee nieuwe nieren heeft ontvangen. Ook voor endometriose is ze geopereerd, in 2018. Over artsen die niet naar vrouwen met endometrioseklachten luisteren, heeft Hyland een uitgesproken mening: ‘Veel dokters denken dat je niet echt pijn hebt, dat je dramatisch doet en dat je het je inbeeldt. Dat is mij overkomen. Ik heb met dat soort dokters te maken gehad. Zulke dokters kunnen naar de hel lopen!’

Ashley Nicolette Frangipane (1994), beter bekend als Halsey, besloot op haar 23ste haar eicellen in te laten vriezen. De Amerikaanse zangeres kreeg de diagnose endometriose na een miskraam tijdens een concert en ondernam daarop stappen om haar vruchtbaarheid te bewaren. Tijdens haar speech bij het Blossom Ball 2018 van de Endometriosis Foundation of America vertelt ze hoe deze gebeurtenis haar leven beïnvloedde: ‘Op dat moment realiseerde ik me dat je als vrouw met vruchtbaarheidsproblemen soms niet als mens behandeld wordt; er wordt verwacht dat je iedere dag gewoon maar ermee moet leven, als een robot.’

Belangrijkste symptoom van endometriose: extreme ‘menstruatiepijn’ 

Padma Lakshmi (1970) is behalve actrice, model, interieur- en juwelenontwerper, kookboekenschrijver en tv-presentator (Top Chef) ook medeoprichter én boegbeeld van de Endometriosis Foundation of America.  Dat is natuurlijk niet toevallig. De in India geboren en in Amerika opgegroeide duizendpoot heeft aan den lijve ondervonden hoe ingrijpend deze aandoening kan zijn. Ze worstelde twintig jaar met ernstige pijnklachten – iets dat volgens medische experts vooral ’tussen de oren’ zat – voordat eindelijk een diagnose werd gesteld. Dat menstruatiepijn er nu eenmaal bij hoort, werd haar met de paplepel ingegeven. ‘Ik verwachtte pijn, omdat ik mijn moeder ook maand in maand uit zag pijn lijden.’.

Daisy Ridley (1992) is een Britse actrice. Je kent haar waarschijnlijk van haar hoofdrol in Star Wars: The Force Awakens (2015) en Star Wars: The Last Jedi (2017). Ze gaf voor het eerst opening van zaken over haar strijd met endometriose en PCOS via haar Instagram, in 2016. ‘Op mijn vijftiende kreeg ik de diagnose endometriose. Een laparoscopie, legio consulten en acht jaar later, was de pijn er weer (iets milder deze keer) en mijn huid zag er verschrikkelijk uit.’ Extreme menstruatiepijn is een symptoom bij endometriose; acne bij PCOS.

Whoopi Goldberg (geboren als Caryn Elaine Johnson, 1955) is behalve een Amerikaanse standup-comedian, acteur, politiek activist, auteur en mediapersoonlijkheid ook onderneemster. Samen met Maya Elisabeth bedacht ze ooit Whoopi & Maya: een lijn met medicinale cannabis, speciaal voor de menstruatie. Dat menstrueren nogal pijnlijk en oncomfortabel kan zijn – en dat je dan wel een oppeppertje kunt gebruiken – weet ze namelijk als geen ander. In de jaren zeventig van de vorige eeuw ontdekte zij dat ze endometriose heeft. Risicofactor bij endometriose is onvruchtbaarheid, Goldberg kreeg desalniettemin een dochter in 1973: Alexandrea ‘Alex’ Martin.

Emma Bunton (1976). Ja-ja, Baby Spice van de Spice Girls – de naam staat naar verluid op haar bil getatoeëerd – hoorde op haar vijfentwintigste dat ze endometriose had. De opmerking van haar behandelend arts, dat 50% van de vrouwen met endometriose kinderen krijgt, vond ze indertijd weinig geruststellend (‘Wat? Maar 50 procent? Ik schrok me dood.’) Emma hoorde bij de lucky 50 per cent. Ze kreeg twee baby spices: Beau, in 2007 en Tate, in 2011.

Wereldwijd hebben naar schatting 200 miljoen vrouwen endometriose

Dolly Parton (1946) behoeft nauwelijks introductie. De Amerikaanse singer-songwriter, actrice en auteur is wereldberoemd. Eén van haar iconische liedjes gaat over de strijd met PMS. Dat is niet het enige appeltje dat ze met haar menstruatiecyclus heeft te schillen. In 1982 belandde ze in het ziekenhuis met ernstige pijnklachten. Daar werd een deel van haar baarmoeder verwijderd; als gevolg van endometriose. Ze was toen 36. In 2008 trad ze met haar verhaal naar buiten en vertelde ze over haar hysterectomie en de depressie die daar op volgde. ‘Het was een afgrijselijke tijd. Dagelijks dacht ik ‘ik wilde dat ik het lef had om er een einde aan te maken.’ Met die gedachte in het achterhoofd, klinkt PMS Blues toch iets minder grappig.

Susan Sarandon (1946) is een Amerikaanse actrice met een lange-lange lijst films op haar naam. Ze is ook iemand met een boodschap sinds ze in 1983 naar huis werd gestuurd ‘met een halfbakken diagnose endometriose’, pijnstillers en de anticonceptiepil. ‘Zonder verdere uitleg over de ziekte.’ Als ze kinderen wilde, was een operatie nodig, was de boodschap. Ze kreeg er uiteindelijk drie, maar dat terzijde. Op uitnodiging van de Endometriosis Foundation of America hield ze in 2011 een pittig praatje. Bottom line: ‘Het is NIET oké om een deel van je leven te missen door pijn en hevige bloedingen. Het is NIET oké om maandelijks twee tot drie dagen ziek te zijn. Het is NIET normaal om pijn te hebben tijdens seks. Het is NIET het lot van de vrouw om pijn te lijden, ook al zijn we met dat idee opgevoed.’

Actrice en comédienne Lena Dunham (1986) springt op de barricaden voor allerlei vrouwenzaken. Ze bedacht de serie Girls – waarin ze ook acteerde – en ze lanceerde de feministische nieuwsbrief Lenny Letter, waarin ze onder meer deze brief over haar endometriose schreef. Na acht medische ingrepen zonder resultaat, heeft Dunham er op haar 31ste voor gekozen haar baarmoeder te laten verwijderen. Dat dit geen beslissing is die je lichtvaardig neemt, zal duidelijk zijn. Maar door haar medische verhaal zo openhartig te delen, heeft Dunham er wel voor gezorgd dat de impact van endometriose bij een breed publiek bekend werd.

#EndoMarch2021
Tijdens wereldwijde Endometriose Awareness Month zet de Nederlandse Endometriose Stichting het onderwerp traditiegetrouw natuurlijk ook extra op de agenda. Komende #EndoMarch is er om te beginnen een webinar (op 6 maart) met de titel (Over)leven met endometriose! Kijk voor meer informatie over events op de website van de stichting. Het driejaarlijkse Wereld Endometriose Congres dat vorig jaar geen doorgang kon vinden vanwege corona, gaat dit jaar online plaatsvinden: van 6 tot 10 maart om precies te zijn. Check voor een internationale blik op de kwestie endometriosis.org.

Lees ook:
Te weinig: kan dat ook?
5 Redenen om je wel te schamen
10 Redenen om wel blij te zijn met je menstruatie

Foto: Shutterstock.

Period! is een onafhankelijk, online magazine over de menstruatiecyclus. De informatie op Period! vervangt geen medisch consult. Raadpleeg bij medische klachten altijd een arts. In redactionele artikelen kom je soms affiliatielinks tegen. Gesponsorde samenwerkingen vind je in de categorie Spotlight. Heb je vragen? Kijk dan even op onze contactpagina.