De PERIOD-studie is het eerste Nederlandse onderzoek naar premenstrual dysphoric disorder (PMDD). Deze studie komt voort uit burgerwetenschap: de tijd die de onderzoekers in het onderzoek steken is volledig vrijwillig en de studie krijgt geen financiering. Psycholoog, wetenschappelijk onderzoeker bij het Erasmus MC en onderzoeker bij de PERIOD-studie, Jurate Aleknaviciute, vertelt er meer over.

Pijnlijke paradox

Hoe kan het dat onderzoek naar een aandoening met zulke heftige symptomen geen financiering ontvangt? ‘Dat is precies de pijnlijke paradox. PMDD kan mensen elke maand volledig onderuit halen. Toch is de aandoening nog opvallend onbekend, niet alleen bij het brede publiek, maar ook bij artsen, beleidsmakers en subsidieverstrekkers,’ vertelt Jurate Aleknaviciute.

Onderzoeksgeld wordt meestal verdeeld door organisaties, zoals overheidsfondsen en private stichtingen, volgens Jurate. Om financiering te ontvangen voor een onderzoek moet het onderwerp eerst gekeurd worden door een beoordelingscommissie van wetenschappers. ‘In de praktijk zie je dat projecten die maatschappelijk en politiek al zichtbaar zijn, zoals kanker, hart- en vaatziekten of dementie, sneller financiering krijgen dan onderwerpen die nog onder de radar blijven,’ legt Jurate uit.

‘Menstruatiegerelateerde aandoeningen en hormonale stemmingsstoornissen vallen daar historisch gezien vaak buiten. Het gevolg is dat een aandoening met enorme impact nauwelijks in de grote onderzoeksprogramma’s terechtkomt,’ aldus Jurate. In het geval van de PERIOD-studie is er tot nu toe geen partij die de onderzoeksopzet wil financieren.

Onzichtbaar in het systeem 

Volgens Jurate betekent het uitblijven van financiering niet dat PMDD niet ernstig is. Het laat zien dat de aandoening nog niet voldoende erkend en geprioriteerd wordt. ‘Je zou kunnen zeggen: PMDD is niet onbelangrijk, maar wél onzichtbaar in het systeem. Dat heeft alles te maken met wie de agenda bepaalt, welke gezondheidsproblemen traditioneel centraal staan en welke groepen patiënten minder snel gehoord worden. Dat we nu met burgerwetenschap dit onderzoek van de grond hebben getild, laat zien hoe hard vrouwen met PMDD zelf moeten trekken aan erkenning, terwijl het eigenlijk een basisopgave van de gezondheidszorg en de wetenschap zou moeten zijn.’

Hoe het begon

In 2018 kregen Jurate Aleknaviciute en haar onderzoekscollega’s in het Erasmus MC een mail van stichting PMDD met de vraag of ze wilden samenwerken om onderzoek te doen naar de aandoening. Ze zijn samen om tafel gaan zitten om te kijken hoe ze konden helpen. De conclusie van Aleknaviciute en haar onderzoekscollega’s: laten we het gewoon gaan doen.

Lees ook: 7 vragen over PMDD

Zo werd de PERIOD-studie geboren. Onderzoekscollega Astrid Kamperman is de kartrekker,’ benadrukt Jurate. ‘We dachten dat we de studie rustig zouden opbouwen,’ zegt Jurate. Maar niets was minder waar. ‘We hadden meteen al meer dan honderd vrouwen die zich wilden aanmelden voor het onderzoek. In het begin was het zeker pittig. We hebben er heel wat avonduren, zaterdagen en zondagen in zitten.’

Heft in eigen hand

Naast de vraag van stichting PMDD naar samenwerkingsmogelijkheden, zat er ook een roep om hulp in hun bericht. ‘Deze vrouwen hebben hun levensinrichting helemaal aangepast naar hun PMDD. Vaak is het overleven in plaats van leven,’ legt Jurate uit. ‘Zij wilden niet meer afwachten totdat er ooit onderzoek naar gedaan zou worden. Daarom nam de stichting het heft in eigen handen. Zonder Stichting PMDD Nederland hadden we dit nooit kunnen doen.’

Momenteel loopt de studie nog volop en de eerste analyses worden gedaan. De uitkomsten zijn nog niet officieel gepubliceerd; dat hoopt het PERIOD-team binnenkort te doen. Een tipje van de sluier? ‘Het algemeen welzijn van vrouwen met PMDD is in ieder geval een stuk minder dan dat van iemand zonder PMDD,’ vertelt Jurate.

‘De lijdensweg van deze vrouwen is enorm. Ze worden vaak naar huis gestuurd door de arts of krijgen een verkeerde diagnose. Deze vrouwen lijden elke maand zonder erkenning. Ze zijn echt een week of twee weken lang uitgeschakeld. Het is soms zo erg dat ze in die weken zeggen: ik ben nu liever dood dan levend. Als je met zulke heftige klachten wordt weggestuurd bij een arts, ga je aan jezelf twijfelen of er aan wennen.’

Weinig bekendheid

Jurate Aleknaviciute ziet als psycholoog dat PMDD een aandoening is met weinig bekendheid. ‘Als een aandoening nauwelijks voorkomt in onderzoeksagenda’s, in artsenopleidingen en in richtlijnen, dan vertaalt zich dat in weinig specialisten, weinig behandelmogelijkheden en weinig zichtbaarheid. Zelfs psychologen weten niet wat het is of hoe het te herkennen. Terwijl het echt een serieuze diagnose en aandoening is.’

De onbekendheid heeft volgens haar onder andere te maken met het feit dat PMDD pas sinds 2013 is opgenomen in de DSM-5 (handboek voor psychische stoornissen) en dat veel wetenschappelijk onderzoek van oudsher alleen op mannen werd gedaan. ‘Niemand wilde op vrouwen testen juist door die menstruatiecyclus.’ Jurate hoopt dat de bekendheid in de toekomst zal toenemen. Deze studie draagt daar zeker aan bij.

Naschrift: Inmiddels is bekend dat de PERIOD-studie gaat samenwerken met het Mount Sinai Medical Center in New York. Deze Nederlandse studie waarin de relatie tussen menstruatiecyclus en mentale gezondheid wordt onderzocht gaat dus internationaal!

Wil je meer weten over PMDD of over de PERIOD-studie? Klik hier voor meer informatie.
Heb jij vragen over zelfdoding? Bij 113 kun je terecht voor een (anoniem) gesprek.

Over de auteur
Emma Schiphorst (NL) is een gedreven schrijver en journalist die aan het begin van haar carrière staat. Ze luistert graag naar mensen hun verhaal en het liefst vertaalt ze die verhalen op een creatieve manier naar de buitenwereld. Samen werken met Emma? Contact haar via LinkedIn.

Ook voor Period! bloggen? Kijk hier. 

Beeld: Shutterstock.

Period! is een onafhankelijk, online magazine over menstruatiecultuur. De informatie op Period! vervangt geen medisch consult. Raadpleeg bij medische klachten altijd een arts. In redactionele artikelen kom je soms affiliatielinks tegen. Gesponsorde samenwerkingen vind je in de categorie Spotlight. Heb je vragen? Kijk dan even op onze contactpagina.