Zaterdag 1 februari is het Von Willebrand Awareness Day. De kans is namelijk groot dat je nog nooit van deze stollingsstoornis hebt gehoord. Dat moet anders.
Bij de meest voorkomende stollingsstoornis – de ziekte van Von Willebrand – stolt het bloed niet goed waardoor je een grotere kans hebt op bloedingen. Nu komt de ziekte van Von Willebrand even vaak voor bij mannen als bij vrouwen, maar voor vrouwen brengt deze aandoening wel wat extra gezondheidsproblemen met zich mee. Zij hebben niet alleen last van overvloedig bloedverlies na bijvoorbeeld een tandheelkundige ingreep, operatie of ongeluk. Maar bijvoorbeeld ook van hevig menstrueel bloedverlies, bloedarmoede en heftige bloedingen na een bevalling.
Diagnose
Dikke kans dat je de naam – ziekte van Von Willebrand – nog niet eerder hebt gehoord. Of dat je niet eerder de relatie hebt gelegd tussen heftige menstruaties vanaf de allereerste keer en een mogelijke stollingsstoornis. Toch komt deze aandoening voor bij ongeveer één procent van de bevolking en kan deze grote gevolgen hebben, terwijl de diagnose vaak pas laat of helemaal niet wordt gesteld. Niet verwonderlijk dat Arnoud Plat, voorzitter van de NVHP, het belangrijk vindt dat er meer aandacht voor Von Willebrand komt.
‘Bij een ingreep of operatie is het risico op bloedingen groot met alle gevolgen van dien. Dat terwijl bloedingen met de juiste diagnose voorkomen kunnen worden, ‘zegt hij in het persbericht dat in het kader van de bewustwordingsdag werd verstuurd. De NVHP is de patiëntenvereniging voor iedereen met een erfelijke stollingsstoornis, waaronder de ziekte van Von Willebrand.
Alarmbellen
Met een online campagne rond Von Willebrand Awareness Day op 1 februari wil de Nederlandse patiëntenvereniging meer bewustwording. Niet alleen patiënten, maar ook zorgverleners zijn niet altijd bekend met Von Willebrand. Ook denken artsen nog vaak dat alleen mannen een stollingsstoornis kunnen hebben waardoor vrouwen niet of laat worden gediagnosticeerd. Dat was ook het geval bij Annemieke (37) die haar diagnose pas kreeg na een baarmoederverwijdering. ‘Dat liep niet zoals gepland, want ik verloor heel veel bloed,’ zegt ze. Pas toen gingen de alarmbellen af en werd duidelijk dat zij de ziekte van Von Willebrand heeft. Terwijl ze al jaren last had van blauwe plekken, bloedend tandvlees én hevig menstrueel bloedverlies.
Annemieke deelt haar verhaal in het kader van de Von Willebrand Awareness Day in de hoop dat er meer bekendheid voor de stollingsstoornis komt. ‘Door een tijdige diagnose kan iemand een hoop ellende worden bespaard.’ En ook voor de vrouwen die wél een diagnose hebben, is er nog veel werk aan de winkel. Dat beaamt ook internist-hematoloog Jeroen Eikenboom. ‘Hevig menstrueel bloedverlies bij Von Willebrand verdient meer aandacht. Ook als er een diagnose is, wordt er niet altijd voldoende aandacht aan deze klacht gegeven.’
Meer weten over Von Willebrand? Kijk op de website van de NVHP. Daar vind je ook een informatievideo en nieuwe folder. Check ook de aparte pagina vrouwen-en-stollingsstoornissen even.
Period! is een onafhankelijk, online magazine over de menstruatiecyclus. De informatie op Period! vervangt geen medisch consult. Raadpleeg bij medische klachten altijd een arts. In redactionele artikelen kom je soms affiliatielinks tegen. Gesponsorde samenwerkingen vind je in de categorie Spotlight. Heb je vragen? Kijk dan even op onze contactpagina.
Lees ook:
Heb ik soms myomen?
Te weinig: kan dat ook?
En toen ging het mis
Niet meer ongesteld
Wanneer is veel teveel?