Hevig bloedverlies tijdens de menstruatie? De oorzaak kan zomaar een stollingsziekte zijn. Volgens dr. Marieke Kruip, als internist-hematoloog verbonden aan het Erasmus MC in Rotterdam, wordt dat nog te weinig onderkend. ‘Terwijl één consult bij de hematoloog al snel het verschil kan maken.’

Bloedingsziekten ofwel stollingsziekten zijn er in vele soorten en gradaties. Marieke Kruip: ‘Hemofilie, een bloedingsziekte die alleen mannen treft, is waarschijnlijk het bekendst. Maar vrouwen – die in principe alleen drager zijn – kunnen wel degelijk bloedingsklachten hebben. Van alle bloedingsziekten waarbij het bloed te weinig stolt, kun je eigenlijk stellen dat vrouwen in de vruchtbare leeftijd er meer last van hebben dan mannen. Door hevig bloedverlies tijdens de menstruatie en door hevige bloedingen na de bevalling.’

Bij de ziekte van von Willebrand (VWD) – de meest voorkomende erfelijke stollingsziekte die naar schatting 0,5 tot 1% van de bevolking treft – zijn hevige menstruaties bijna standaard. Uit het Willebrand in Nederland-onderzoek, dat in 2007 onder leiding van hematologieprofessor Frank Leebeek van het Erasmus Medisch Centrum werd gestart, bleek bijvoorbeeld dat meer dan 85% van de vrouwen met VWD menorragie-klachten heeft als overvloedig bloedverlies en verlies van stolsels. Een opmerkelijk groot aantal vrouwen uit die studie had als behandeling een hysterectomie ofwel baarmoederverwijdering ondergaan (20%). Bij vrouwen zonder bloedingsziekte lag dat percentage aanmerkelijk lager (11%). De diagnose VWD werd bij 37% van de vrouwen pas na de hysterectomie gesteld. Je zou je kunnen afvragen of die zware medische ingreep wel nodig was.

‘Van alle bloedingsziekten waarbij het bloed te weinig stolt, kun je stellen dat vrouwen er meer last van hebben dan mannen’

Promotieonderzoek van dr. Marieke Knol van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) toonde ook al aan dat stollingsziekten de oorzaak kunnen zijn van hevige menstruaties; een aandoening waarmee 1 op de 5 Nederlandse vrouwen te maken krijgt. Knol bestudeerde de gegevens van vrouwen die zich in 2006 met deze klacht bij de afdeling gynaecologie hadden gemeld. Slechts 2 van de 102 vrouwen werden toen op stollingsstoornissen onderzocht. Tussen 2007 en 2010 onderzocht Knol nog eens 102 vrouwen met hevig bloedverlies. Bij 29% van hen kon zij een stollingsziekte vaststellen. In de meeste gevallen ging het om een milde vorm van VWD.

VWD – veroorzaakt door een tekort aan de von Willebrand-factor in de bloedplaatjes – is vernoemd naar de Finse arts Erik von Willebrand (1870-1949) die de stollingsziekte op de Scandinavische Åland-eilanden op het spoor kwam. Hij onderzocht daar het vijfjarige meisje Hjördis, dat overmatig bloedde na een relatief kleine verwonding. Haar zussen hadden soortgelijke klachten. Tragisch: Hjördis is later tijdens haar  menstruatie doodgebloed. Von Willebrand werd gegrepen door die geschiedenis en verdiepte zich vervolgens in de aandoening, die hij in eerste instantie ‘pseudohemofilie’ doopte.

Doodbloeden tijdens je menstruatie zal vandaag de dag niet 1-2-3 gebeuren, in Westerse landen althans. Maar dat de oorzaak van hevig bloedverlies een stollingsziekte kan zijn, wordt nog veel te weinig onderkend, is de stellige overtuiging van Marieke Kruip. ‘Ook door vrouwen zelf. Stollingsziekten zijn vaak erfelijk. Meerdere leden uit één familie hebben er last van, waardoor het idee ontstaat dat een hevige menstruatie er nu eenmaal bij hoort.’ Ook artsen denken nog te weinig aan de mogelijkheid. ‘Als vrouwen al worden doorgestuurd naar een specialist, dan is het naar de gynaecoloog.’

‘Stollingsziekten zijn vaak erfelijk. Meerdere leden uit één familie hebben er last van, waardoor het idee ontstaat dat een hevige menstruatie er nu eenmaal bij hoort’

Het eerder opsporen van stollingsstoornissen bij vrouwen is om meerdere redenen belangrijk. ‘Vrouwen met bloedingsziektes nemen vaak NSAID’s als ibuprofen en diclofenac om menstruatieklachten tegen te gaan, maar die zijn slecht voor de stolling waardoor de klacht verergert.’ Daarbij hebben onbegrepen bloedziekten een enorme impact op de kwaliteit van leven. ‘Terwijl een consult bij de hematoloog vaak al genoeg is om het verschil te maken. Hevig menstrueel bloedverlies door een bloedingsziekte kan met eenvoudige middelen worden beperkt.’

De anticonceptiepil of Mirenaspiraal is doorgaans de eerste keuze. ‘Optie twee is tranexaminezuur (cyklokapron), waarmee het opruimen van stolsels wordt uitgesteld zodat je de duur en hevigheid van het bloedverlies kunt beïnvloeden. Het derde middel is desmopressine ofwel DDAVP. Dit kan worden voorgeschreven aan draagster van hemofilie A of vrouwen met VWD. DDAVP heeft als voordeel dat je het alleen op de heftigste dagen hoeft te gebruiken, maar dat kent wel wat bijwerkingen. Je kunt niet zomaar een receptje geven. Heel veel meer middelen zijn er niet binnen de hematologie. Al is endometriumablatie – het verwijderen van het baarmoederslijmvlies – voor vrouwen zonder kinderwens ook een mogelijkheid, maar dat is het terrein van de gynaecoloog.’

Met haar zogenaamde Crescendo onderzoek wil Kruip – die momenteel ook aan een studie naar het middel DDAVP werkt – de sleutel vinden tot een snellere diagnose. ‘In het Hemofiliebehandelcentrum van het Erasmus MC melden zich jaarlijks zo’n 200 tot 300 patiënten met onbegrepen bloedingen, 70% daarvan is vrouw. Of zij nu wel of niet een bloedingsziekte hebben, is niet altijd eenduidig vast te stellen. Onderzoek naar geschikte laboratoriumtesten voor het vaststellen van stollingsziektes – en naar welke andere medische aandoening dan ook – is van oudsher altijd op mannen gedaan. Omdat dit makkelijker is: je hoeft dan immers geen rekening te houden met schommelende hormoonwaarden. Gelukkig is er tegenwoordig meer aandacht voor genderverschillen in de zorg.’

‘Het is inmiddels bekend dat de stollingsfactoren van vrouwen gedurende de menstruatiecyclus variëren’

‘Het is inmiddels bekend dat de stollingsfactoren van vrouwen gedurende de menstruatiecyclus variëren. De vraag is dus op welk moment van de cyclus je het beste naar bloedwaarden kunt kijken. In het Erasmus MC houden we daar al rekening mee en vragen we vrouwelijke patiënten bijvoorbeeld om na twee weken nog eens terug te komen. Maar niet elk ziekenhuis doet dit. Als we meer inzicht hebben in de verschillen in waarden tijdens de cyclus denk ik dat we van een grotere groep sneller kunnen zeggen of ze nu wél of geen stollingsziekte hebben. De groep waarvan we het nu niet zeker weten is nog te groot.’

Sinds 1989 is het op 17 april Wereldhemofiliedag (World Hemophilia Day). 

Meer informatie?
www.nvhp.nl/stollingsstoornissen

Lees ook:
Leeglopen tijdens je menstruatie
Tijdens menstruatie vaker hartklachten
Aandacht voor endometriose
Heb ik soms myomen?
Te weinig: kan dat ook?
En toen ging het mis
Extreme zusje van PMS
Niet meer ongesteld
Niet grappig: PMS
Wanneer is veel teveel?

Foto opening: Shutterstock.

Period! is een onafhankelijk, online magazine over de menstruatiecyclus. De informatie op Period! vervangt geen medisch consult. Raadpleeg bij medische klachten altijd een arts. In redactionele artikelen kom je soms affiliatielinks tegen. Gesponsorde samenwerkingen vind je in de categorie Spotlight. Heb je vragen? Kijk dan even op onze contactpagina.