– DOOR EMMA SCHIPHORST –
Caroline woont in Zoetermeer bij haar ouders en India in Utrecht samen met haar vriend. Caroline werkt op de marketingafdeling van een makelaarsbureau en India studeert psychologie. De twee hebben elkaar leren kennen via Stichting PMDD Nederland, waarbij ze zijn aangesloten als vrijwilliger en als begeleider van de jongerensteungroep.
Op welke manier heeft PMDD invloed op jullie dagelijks leven?
Caroline: ‘Ik ben heel erg bezig met mijn gezondheid. Door PMDD ben ik me meer met voeding en lifestyle gaan bezighouden. Als ik dat niet doe, dan voel ik dat meteen. Ik hoop elke dag dat ik me goed voel want voor mij is dat niet vanzelfsprekend. Ook in relaties en vriendschappen heeft de PMDD veel impact. Mijn gedachten worden heel anders en dat vind ik heel naar. Ik ga in de slechte week heel erg twijfelen: vind deze persoon me wel leuk? Ook trek ik zelf relaties in twijfel, terwijl ik een week later weer denk: ik geef superveel om deze persoon. Andere mensen zien het aan me. Ze vinden me veel stiller of gesloten, terwijl ik zo eigenlijk helemaal niet ben. Dat maakt PMDD van je. PMDD neemt je hele ‘zijn’ over. Het gaat over een storm die opkomt en je helemaal meeneemt. Of een zandkasteel.’
India: ‘Ja, het zandkasteel! Het voelt alsof je elke maand een zandkasteel aan het bouwen bent. Dan komt de PMDD-storm en die veegt het hele kasteel weg en kun je weer opnieuw beginnen. Elk moment kan die donkere wolk komen en kan het weer omslaan. Hierdoor ben ik wel meer geordend geworden. Ik ben queen in vooruit plannen; bereken heel precies wanneer ik ovuleer en wanneer ik in mijn luteale fase zit.’ Caroline: ‘Ik was laatst op vakantie tijdens mijn PMDD-dagen, maar ik ben dan niet helemaal daar. Daar baal ik van. Achteraf had ik graag meer willen genieten, maar dat lukte niet omdat de PMDD alles overnam. Ik vind het moeilijk dat de leuke momenten soms echt verpest worden.’
Welke impact heeft dit op je werk?
Omdat de aandoening zo onbekend is, ben je altijd bezig met uitleggen, zegt India. ‘Tegelijkertijd wil ik mensen ook niet meteen overweldigen met informatie over wat ik heb. Op werk is het ook lastig. Niet alle werkgevers hebben er evenveel begrip voor. Op sommige momenten ben je minder productief.’ Caroline: ‘Daardoor heb je het gevoel dat je moet compenseren. Ik werk op mijn goede dagen harder om te laten zien: ik ben het wél waard. Op mijn huidige werk ben ik elke dag op kantoor. Er is geen ruimte om thuis te werken. Maar in mijn luteale fase ben ik niet mezelf, ik doe dan wel alsof het goed gaat maar dat kost zoveel energie. Bij de baan die ik heb, wordt verwacht dat je met creatieve ideeën komt. Maar er komen in die periode geen ideeën. Het hindert mijn werk heel erg.’ India: ‘Terwijl iedereen wel eens een minder goede dag heeft. Het is niet zo dat wij minder goed werken, alleen bij ons staan die rotdagen vast. Jezelf ziekmelden durf je niet, terwijl je eigenlijk een chronische aandoening hebt.’ Caroline: ‘Precies. Je voelt je mentaal niet goed. Hoe moet je dat aankaarten bij je manager?’
Wat merk je allemaal op die slechte dagen?
India: ‘Ik zit nu in mijn goede weken dus ik vind het heel lastig om dat te benoemen. Je wordt in je goede dagen echt delusional. Maar één ding komt heel erg naar voren en dat is onzekerheid. Ik twijfel zo erg aan mezelf, ik ben zó somber en pessimistisch. Ik wil dat helemaal niet maar er zit toch een negatief stemmetje in mijn hoofd. Als er iets gebeurt, is het heel moeilijk om mezelf eruit te halen. Ik ben veel sneller geprikkeld en kan minder goed tegen harde geluiden. En brain fog.’ Caroline: ‘Ik word zó moe in die dagen. Boodschappen doen of opruimen… dat is zo’n groot obstakel.’ India: ‘Ja, en veel huilen! Als ik geen energie heb om boodschappen te doen bijvoorbeeld. Het voelt gewoon te groot: oh my god, ik moet nu bóódschappen doen.’
India: ‘Het voelt allemaal net even iets te zwaar. Ik krijg voor mijn gevoel geen dopamine meer. Normaal gesproken, als je iets doet of afrondt, krijg je een positief gevoel. Maar in mijn luteale fase voel ik er niet zoveel bij.’ Caroline: ‘Ik word er mentaal wel sterk van omdat ik mezelf continu eruit probeer te trekken. Ik zeg tegen mezelf: het wordt weer beter, het is alleen deze week. Het blijft een struggle. Ook al weet je dat het weer beter wordt, hoe gek ook, op dat moment weet je dat even niet meer.’ India: ‘Ik denk dat we allebei wel blessed zijn dat we er veel over praten. Onze omgeving weet het. Mijn ouders en vriendinnen weten het. En mijn vriend weet het heel goed, haha! Soms appen ze mij om succes te wensen als ik in mijn luteale fase zit.’
Wat gebeurt er in je hoofd tijdens PMDD-dagen?
Caroline: ‘Ik vergeet soms de realiteit even. Dan vraag ik aan mijn ouders en mijn broer of ze mij even willen bijpraten. Ze zeggen dan dat ik dit altijd heb voordat ik ongesteld word. Dan weet ik weer: oh ja, het is de PMDD. Het is altijd hetzelfde patroon.’ India: ‘Bij mij weet mijn vriend alles van hormonen. Hij heeft het in zijn agenda staan als ik in mijn luteale fase zit, haha! Ik probeer het zo veel mogelijk zelf te doen, maar hij helpt mij wel heel erg. Er zit toch ergens een schuldgevoel omdat je niet elke maand tot last wilt zijn. Hij is wel heel goed om me er even uit te praten. Dan zegt-ie: dit is nu niet de realiteit, vertrouw nu even op wat ik nu zeg.’
Lees ook: Waarom vond ik dit normaal?
Caroline: ‘Er is een hoop negativiteit in mijn hoofd. Ik vraag me soms af wat de waarde van mijn leven is.’ India: ‘Ik heb precies hetzelfde. Ik hoor altijd één soort zin: ik kan dit niet.’ Caroline: ‘Laatst hoorden we via de stichting dat iemand haar leven heeft beëindigd. Zij kon de strijd niet meer aan. We hebben het er vaak over dat we in die positie zitten, maar we hebben dit niet eerder van zo dichtbij meegemaakt.’ India: ‘Die suïcidale gedachten zijn herkenbaar, al heb ik er nooit naar gehandeld.’ Caroline: ‘Ik begrijp het waarom. Het enige dat je soms denkt is: ik moet hier uit, ik trek dit niet meer. Al laat ik PMDD mijn leven niet overnemen.’
Wanneer was het eerste moment dat jullie beseften dat er iets niet klopte?
India: ‘Ik wist toen ik 13 was helemaal niks van hormonen, maar ik had vrij snel door dat mijn cyclus impact had. Op mijn 15de besefte ik pas dat het niet goed zat.’ Caroline: ‘Voor mij was dit ook rond mijn 15de, ik had toen lichte PMS. Rond mijn 18de is dit versterkt naar PMDD, maar daar dacht ik toentertijd niet aan. Ik dacht dat ik nou eenmaal somberder was dan andere meiden.’ India: ‘Op mijn vijftiende is een gezinslid van mij ziek geworden, dus ik had toen een stressvolle periode. En stress is niet best voor mijn hormonen. Dat heeft het niet veroorzaakt maar ik denk wel dat het daardoor iets meer naar boven is gekomen. Daarna is het weer weggezakt en in de jaren daarna is het er langzaam weer ingeslopen. Je weet niet beter.’
Hoe kwamen jullie er uiteindelijk achter dat het PMDD is?
Caroline: ‘Toen ik 20 was, zag ik iets voorbij komen op Tiktok. Ik kon alle kenmerken afvinken. Toen ben ik naar de huisarts gegaan, die wist niet wat PMDD was en heeft mij doorverwezen naar de gynaecoloog. Zo is de diagnose gesteld. Ik vond het fijn om te begrijpen waar mijn klachten vandaan komen. Op jonge leeftijd was ik altijd somber en dacht ik vaak: wat is er mis met mij, waarom kan ik niet vrolijk zijn, net zoals andere meiden?’ Er werd vaak tegen mij gezegd dat ik in therapie moest om er op die manier vanaf te komen. Er werd gedacht dat ik misschien depressief was of dat ik veel moodswings had. Als ik terugkijk is het waarschijnlijk de PMDD geweest. Het was eigenlijk heel fijn om te weten dat ik niet gek ben. Toch is het nog zoeken naar een balans: wanneer is het PMDD en wanneer ben ik het zelf?’
Lees ook: PMDD? Je bedoelt PMS?
India: ‘Ik heb eerst een bipolaire stoornis als diagnose gekregen. De huisarts was zoekende bij mij. Er zit voor mijn gevoel een groot taboe op omdat het een combinatie is van mentale gezondheid en vrouwelijke hormonen. Het is een soort giftige cocktail. Ik zei altijd: ik heb low lows en high highs. Als ik me kut voel, voel ik me ook wel echt héél kut. Dat komt steeds terug en gaat dan weer weg. Toen ben ik naar een GGZ psycholoog gestuurd die na drie sessies zei dat ik helemaal niet bipolair ben. Ik ging googelen welke misdiagnoses er vaak onder een bipolaire stoornis zitten en toen kwam PMDD naar boven. Ik was toen 21. Bij PMDD moet je er vaak zelf achter komen.’
Wat helpt als je PMDD hebt?
Caroline: ‘Mijn gynaecoloog zei dat ik met een psycholoog moest gaan praten. Tuurlijk kan een psycholoog helpen met deze klachten, maar het is niet per se het antwoord dat je wilt horen. De PMDD blijft aanwezig. Ik voel me wat dat betreft niet heel serieus genomen, je moet echt aangeven dat je het leven soms bijna niet meer aankunt. Soms wordt antidepressiva aangeraden om dat heftige randje er vanaf te halen. Ik heb ook vier verschillende pillen geprobeerd, twee verschillende spiraaltjes en niks werkte. Het werd alleen maar erger. Als een pil niet werkt, gaan ze weer verder naar de volgende optie. Ik voelde me soms wel een beetje een proefkonijn. Nu gebruik ik niks.’
Lees ook: Studie naar PMDD met dank aan vrijwilligers
India: ‘Antidepressiva wil ik misschien nog eens proberen, maar anticonceptie maakt het voor mij alleen maar erger. Het wordt als redmiddel gezien, maar als de pil de oplossing was geweest, was PMDD ook niet zo’n probleem geweest. Wat ik nu doe zijn vooral leefstijlveranderingen, geen medicatie. Ik drink minder cafeïne, ik drink niet tijdens mijn luteale fase, eet veel proteïne omdat het belangrijk is dat je bloedsuikerspiegel niet te veel dipjes heeft en doe veel aan sport, mindfullness en yoga.’
Wees lief voor jezelf
India en Caroline begeleiden een steungroep voor meiden en vrouwen onder de 30 jaar met PMDD. Een paar keer per jaar hebben ze een online meeting waarin verhalen worden uitgewisseld, tips worden gegeven en thema’s worden aangestipt. India: ‘Al heb je maar één iemand waarmee je kan praten, die snapt waar je doorheen gaat, is dat al fijn. Misschien voelt het als een obstakel, maar je kunt altijd naar de stichting stappen. Zodat je iemand hebt waarmee je je struggles kan delen.’ Caroline vult aan: ‘Wees lief voor jezelf. En track je cyclus. Dat helpt om jezelf beter te begrijpen. Ook is het belangrijk dat je geen belangrijke beslissingen neemt in de PMDD week. Bijvoorbeeld als je het idee krijgt om te stoppen met werk, je relatie wilt uitmaken of een grote uitgave wilt doen. Want die week erna kun je er heel anders over denken.’
Meer informatie: Stichting PMDD Nederland. Het jaarlijkse congres van de stichting word dit jaar op 19 november gehouden.
Heb jij vragen over zelfdoding? Bij 113 kun je terecht voor een (anoniem) gesprek.
Over de auteur
Emma Schiphorst (NL) is een gedreven schrijver en journalist die aan het begin van haar carrière staat. Ze luistert graag naar mensen hun verhaal en het liefst vertaalt ze die verhalen op een creatieve manier naar de buitenwereld. Samen werken met Emma? Contact haar via LinkedIn.
Caroline en India kun je volgen via hun Instagram-account: PMDD Sisters.
Ook voor Period! bloggen? Kijk hier.
Period! is een onafhankelijk, online magazine over menstruatiecultuur. De informatie op Period! vervangt geen medisch consult. Raadpleeg bij medische klachten altijd een arts. In redactionele artikelen kom je soms affiliatielinks tegen. Gesponsorde samenwerkingen vind je in de categorie Spotlight. Heb je vragen? Kijk dan even op onze contactpagina.
