REPOST! ‘Zo kan het dus dat je je na je menstruatie telkens opnieuw afvraagt: who the f*** was die vrouw?’ Een gastblog van Patricia Pijnacker – medeoprichter van de Stichting PMDD Nederland – over een aandoening die meer bekendheid verdient.

– DOOR PATRICIA PIJNACKER –

‘Iedereen heeft wel eens last van sombere dagen voor haar menstruatie, toch?’ Of: ‘Gewoon aan leuke dingen denken, dan ga je je vanzelf beter voelen!’ Zijn opmerkingen als deze herkenbaar voor jou? Voor mij en voor vele anderen helaas wel. Maar als het allemaal zo simpel was, dan zouden we toch niet elke maand opnieuw een masker hoeven opzetten of over onze grenzen hoeven gaan? Dan zouden we toch niet blijven lachen terwijl we van binnen huilen en schreeuwen? Of merken dat mensen in je omgeving achteruit deinzen als je iets zegt – of soms zelfs al als je helemaal niets zegt. Allemaal omdat je geen controle meer hebt over je eigen gedachten. Laat staan dat je controle hebt over wat er uit je mond komt.

Zo kan het dus dat je je een paar dagen na de eerste dag van je menstruatie opnieuw afvraagt: wie was dat takkewijf die mijn kinderen heeft afgesnauwd, die naar mijn partner/collega heeft geschreeuwd en die mij het gevoel gaf dat ik niets waard ben omdat ik alles om me heen kapot maak? Who the f*** is die vrouw? Als je elke maand tussen je eisprong en je eerste menstruatie dag volledig uit de bocht vliegt, en in die periode die vrouw in de spiegel niet meer herkent, dan heb jij misschien ook wel PMDD. Dan gaat dit verhaal ook over jou.

‘De meeste artsen hebben zelfs nog nooit van PMDD gehoord’

PMDD staat voor PreMenstrual Disphoric Disorder of premenstruele dysfore stoornis. Bewezen is dat 1 op de 20 vrouwen dit heeft en dat van hen 30 procent ooit een suïcidepoging doet. Van die cijfers ben ik geschrokken. Ik ben namelijk één van die vrouwen die hier vanaf haar puberteit mee worstelt en ik weet pas een kleine drie jaar dat PMDD bestaat. Geen enkele arts heeft ooit een link met mijn cyclus gelegd, want de meeste artsen hebben zelfs nog nooit van PMDD gehoord.

Toch is het verband met de hormoonhuishouding vrij eenvoudig te leggen. Als je twee of drie maanden achtereen je klachten in bijvoorbeeld een menstruatiedagboek of cyclus tracker app noteert, dan ontdek je al snel een patroon. Hoewel PMDD direct gerelateerd is aan die cyclus, is het géén hormonale disbalans. PMDD is een heftige negatieve reactie op het natuurlijke stijgen en dalen van oestrogeen en progesteron gedurende die menstruatiecyclus.

PMS is bekender dan PMDD. Klinisch gezien staat PMS voor een verzameling emotionele en/of fysieke symptomen, waaronder een opgeblazen gevoel, gevoelige borsten, toegenomen hongergevoel, huilerigheid en prikkelbaarheid. Iemand met PMS zal meestal minder ernstige premenstruele symptomen hebben dan iemand met PMDD. Het grote verschil is dat PMDD levensontwrichtend is, je functioneert bijna een halve maand per maand niet.

‘De herkenning was enorm’

Zelf moest ik er online achter komen dat er zoiets als PMDD bestaat. Via Facebook vond ik een besloten lotgenotengroep. De herkenning was enorm. Niet alleen voor mij, maar ook voor mijn man en mijn familie. Nadat ik na een lange zoektocht eindelijk kon starten met een behandeling, kreeg ik ruimte in mijn leven om mijn boosheid en verdriet om te zetten in actie.

Voorafgaand aan die behandeling heb ik eerst laten uitsluiten dat mijn klachten ergens anders vandaan kwamen. Zowel psychologisch als medisch, door bloed te laten testen op onder meer vitaminetekorten en deze tekorten aan te vullen. Dit gaf enige verlichting maar ik functioneerde nog steeds 10 tot 14 dagen per maand niet. De volgende stap werd het stilleggen van mijn cyclus door middel van een GnRH analoog-injectie. Dit vertelde mij én mijn arts al snel dat mijn klachten toch echt cyclus gerelateerd waren. Deze injectie maakte dat mijn cyclus stopte én dat al mijn klachten verdwenen. Dit was een bizarre ontdekking. Wat was ik ongelooflijk blij!

Om heftige overgangsklachten en andere gezondheidsrisico’s op langere termijn tegen te gaan, gebruikte ik hiernaast bio-identieke hormoonsuppletie met oestrogeen en progesteron (HRT). Mijn gruwelijke klachten bleven maand na maand weg. Ik werd de vrouw, moeder en vriendin die ik diep van binnen altijd al was geweest. Helaas werd ik niet meer de werknemer die ik wilde zijn, want PMDD maakte dat ik mijn baan verloor vanwege een lang ziekteverlof.

De volgende stap werd een verwijdering van mijn eierstokken met daarna continuering van de HRT. Op dit moment ben ik nog altijd aan het herstellen; een jarenlange vermoeidheid komt eruit. Daarbij ben ik opnieuw aan het ontdekken wie ik ben. Alles heeft altijd in het teken gestaan van overleven in plaats van leven. Het vinden van de juiste balans wat betreft de hormoonsuppletie is nog altijd een uitdaging. Officieel heb ik geen PMDD meer nu mijn eierstokken zijn verwijderd, maar mijn breingevoeligheid is natuurlijk gebleven. Dit betekent dat ik bij elke aanpassing in mijn hormoonsuppletie helaas heftige PMDD-klachten ervaar.

‘Gemiddeld duurt het 12 jaar voor de juiste diagnose wordt gesteld’

Omdat over de impact van PMDD nog veel te weinig bekend is, heb ik in augustus 2020, samen met Linda Balk en Heleen Bruil, de Stichting PMDD Nederland opgericht. Doel van de stichting is PMDD in Nederland meer bekendheid geven, onder professionals – artsen en hulpverleners – én onder vrouwen. In Nederland hebben nog maar weinig artsen zich in PMDD verdiept. Hierdoor worden vrouwen niet gehoord of krijgen zij de verkeerde diagnose, denk aan bipolaire stoornis. Gemiddeld duurt het 12 jaar voor de juiste diagnose wordt gesteld.

Daarna stuit je nog steeds op onbegrip. ‘PMDD? Je bedoelt PMS?’ is bijvoorbeeld een veelgehoorde reactie. We doen vrouwen met deze opmerking zo ontzettend te kort, alsof we onze klachten verzinnen of aandikken. Nou trust me, deze klachten wil je echt niet elke maand hebben dus geen enkele reden tot ‘overdrijven’. Het is verschrikkelijk te voelen dat er lichamelijk iets niet klopt en niet te weten wat er met je aan de hand is, maand in maand uit, jaar in jaar uit.

Hier gaan we met onze stichting verandering in brengen. Op onze website vind je wetenschappelijk onderbouwde informatie over symptomen en achtergronden, bijvoorbeeld over het verschil met het bekendere premenstrueel syndroom ofwel PMS, en over behandelopties, onderzoeken en richtlijnen.  Ook vind je er ervaringsverhalen van vrouwen.  Op onze besloten Facebookgroep kunnen vrouwen elkaar door herkenning bemoedigen en ook daar delen we de kennis die we ondertussen hebben opgedaan.

Mocht je vermoeden dat je misschien PMDD hebt, lees dan onze website over PMDD, wordt lid van de Facebookgroep of stuur een mailtje naar info@pmddnederland.nl. Weet dat je er niet alleen voor staat! Om meer aandacht te genereren voor PMDD is april PMDD Awareness Month.

Over de auteur
Patricia Pijnacker is getrouwd en moeder van 2 dochters en heeft bijna 20 jaar werkervaring binnen de GGZ. Ze worstelde jarenlang met onbegrepen klachten voordat ze zelf ontdekte dat deze het gevolg van PMDD moesten zijn. Inmiddels is ze co-founder en bestuurslid van de Stichting PMDD Nederland.

Foto: Shutterstock. Portret Patricia: privébezit.

Period! is een onafhankelijk, online magazine over de menstruatiecyclus. De informatie op Period! vervangt geen medisch consult. Raadpleeg bij medische klachten altijd een arts. In redactionele artikelen kom je soms affiliatielinks tegen. Gesponsorde samenwerkingen vind je in de categorie Spotlight. Heb je vragen? Kijk dan even op onze contactpagina.

Wil je ook een gastblog schrijven? Kijk hier.
Inspiratie nodig? Check 15x The best of