REPOST – Last van hevig bloedverlies tijdens de menstruatie? Bij vrouwen die met deze klacht naar de dokter gaan, blijkt een stollingsziekte in 29 procent van de gevallen de oorzaak. Artsen denken vaak niet in deze richting, waardoor de diagnose vaak pas laat of helemaal niet wordt gesteld. Ook met een diagnose, blijkt een goede behandeling moeilijk. Dat heeft een grote impact op het dagelijks leven.
Freelance journalist Annebelle Nooteboom schreef een uitvoerig artikel over de kwestie. Ze interviewde hiervoor ook een aantal ervaringsdeskundigen. Onder wie Evelyn Grimberg (31) die als vier maanden oude baby de diagnose Glanzmann kreeg. Bij Glanzmann werken de bloedplaatjes niet goed, maar pas tijdens de eerste menstruatie kreeg Evelyn hier grote problemen mee.
‘Ik ben flauwgevallen en had een bloedtransfusie nodig’
‘Ik was twaalf jaar toen ik voor het eerst ongesteld werd en het werd met de dag erger. Op een nacht toen ik mijn bed wilde verschonen, ben ik flauwgevallen en had ik een bloedtransfusie nodig.’ Er zijn momenten geweest dat ook de artsen met de handen in het haar zaten. De complexiteit en het gebrek aan informatie over deze stollingsziekte, belemmeren een goede behandeling. ‘Er zou meer aandacht moeten zijn voor de psychische impact. Ik heb mijn weg wel gevonden, maar het is wel wat als je vanaf je zestiende weet dat je misschien geen kinderen kunt krijgen.’
‘Tijdens de eerste menstruatie belandde ik in het ziekenhuis’
Ook Jeanette Willemsen Vermeeren (52) kreeg de diagnose ‘stollingsziekte’ al op jonge leeftijd. In haar geval ging het om Von Willebrand type 3. ‘Ik had altijd heel veel bloedneuzen, maar tijdens de eerste menstruatie belandde ik in het ziekenhuis. Ik had last van stolsels en kwam in het ziekenhuis terecht op de afdeling gynaecologie. Dan lig je daar terwijl je twaalf jaar bent.’ Kort daarna schreef de dokter de anticonceptiepil voor en kreeg Jeanette iedere maand stollingsmiddelen. De menstruatie is altijd heftig gebleven waardoor zij op jonge leeftijd veel moest laten. ‘We zouden met een hele groep meiden op kamp gaan, maar ik moest naar het ziekenhuis.’
‘Tot de overgang heb ik er last van gehad’
Bij Henny van Kempen (87) waren de menstruaties zo hevig dat zij haar middelbare school niet af kon maken. ‘Ik liep gewoon leeg. Ik kon nooit wat met vriendinnen gaan doen.’ Zij heeft de stollingsziekte Von Willebrand type 2. Vanaf haar elfde liep zij bij een gynaecoloog, maar de diagnose volgde pas op haar twintigste. Ook na de diagnose bleef een goede behandeling uit. ‘Het verminderde wel, maar tot de overgang heb ik er last van gehad.’ Door het taboe op menstruaties was het in haar tijd nog heftiger. ‘Iedereen vond dat je je maar niet zo moest aanstellen.’
Stollingsziekten worden vaak niet ontdekt als onderliggende oorzaak van hevig bloedverlies. Toch komt het vaker voor dan aanvankelijk gedacht. Dat is de conclusie van UMCG-onderzoeker Marieke Knol die in 2012 op het onderwerp promoveerde. Zij onderzocht 112 vrouwen die zich eerder meldden bij artsen in verband met hevig bloedverlies tijdens menstruaties. Bij bijna een derde bleek een stollingsziekte de achterliggende oorzaak. Dat terwijl slechts twee procent van deze vrouwen hierop werd getest.
De meeste vrouwen in het onderzoek van Marieke Knol bleken een milde vorm van de ziekte Von Willebrand te hebben. Minder bekend zijn afwijkingen in de bloedplaatjes zoals de ziekte van Glanzmann. Ook draagsters van Hemofilie, de bekendste stollingsziekte, kunnen last hebben van hevige menstruaties. De schatting is dat ongeveer één op de honderd vrouwen een stollingsstoornis heeft.
Doe de test!
De Nederlandse Vereniging van Hemofiliepatiënten (NVHP) vraagt aandacht voor het probleem van hevig bloedverlies tijdens de menstruatie om een snellere diagnose en betere behandeling mogelijk te maken. Daarvoor is onder meer een handige symptomenchecker ontwikkeld. Met de 9 belangrijkste symptomen: 1. Lang door blijven bloeden 2. Heftige bloedneuzen 3. Bloeden van het tandvlees of na tandheelkundige ingrepen 4. Familieleden met stollingsstoornissen 5. Hevig of langdurig bloedverlies tijdens de menstruatie 6. Regelmatig blauwe plekken 7. Nabloeden bij de bevalling 8. Bloedarmoede 9. Bloedtransfusie nodig gehad. Herken je twee of meer symptomen? Ga dan voor een check-up naar de huisarts.
Annebelle Nooteboom (foto) is gespecialiseerd in digitale storytelling en bedrijfsjournalistiek. Met Project Red, over de impact van stollingsziekten op het menstruele leven, studeerde zij af aan de Fontys Hogeschool Journalistiek in Tilburg. Momenteel is zij communicatiemedewerker bij de NVHP.
Op 17 april is het Wereldhemofiliedag.
Foto opening: Shutterstock. Portret: Annebelle Nooteboom (privébezit)
Period! is een onafhankelijk, online magazine over de menstruatiecyclus. De informatie op Period! vervangt geen medisch consult. Raadpleeg bij medische klachten altijd een arts. In redactionele artikelen kom je soms affiliatielinks tegen. Gesponsorde samenwerkingen vind je in de categorie Spotlight. Heb je vragen? Kijk dan even op onze contactpagina.
Lees ook:
Heb ik soms myomen?
Te weinig: kan dat ook?
En toen ging het mis
Niet meer ongesteld
Wanneer is veel teveel?