Meer dan 30 illustratoren gaven hun visie op de endometriosezorg om een open brief aan de Belgische minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Frank Vandenbroucke kracht bij te zetten. De brief, die op woensdagmiddag 7 juni 2023 werd aangeboden (niet voor het eerst trouwens) en die inmiddels meer dan 8.700 keer is ondertekend, kaart de tekortkomingen in de Belgische en Nederlandse endometriosezorg aan. In Nederland werd de open brief eerder dit jaar al bij minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Ernst Kuipers bezorgd. Nederlandse patiënten wachten nu op een uitnodiging voor een gesprek.
Het Belgische initiatief gaat uit van patiëntenplatform Endo Awareness BE-NL, in samenwerking met de Lotgenoten Supportgroep, Behind Endo (Stories) en Endospot. Bij de open brief werden meer dan 120 getuigenissen van Belgische en Nederlandse endometriosepatiënten gevoegd, die duidelijk maken wat de impact van die gebrekkige zorg is. Een paar fragmenten:
‘Jammer genoeg zijn mijn zenuwen in mijn bekken en dergelijke zo zwaar beschadigd dat er geen dag meer is die pijnvrij is. Mijn problemen zijn begonnen toen ik nog een puber was, en de uitleg van de dokter was: het hoort erbij, je moet op u tanden bijten.’
‘De gynaecologe waar ik voor het eerst hulp ging zoeken voor die immense pijn, zei dat het wel beter zou gaan na mijn eerste kind. Ik was 17 jaar.’
‘Al na enkele dagen begonnen de bijwerkingen van de hormoonmedicatie naar boven te komen en na drie maanden belandde ik in een verschrikkelijke depressie waarbij ik eigenlijk niet meer wou leven.’
Om de boodschap kracht bij te zetten maakten meer dan 30 illustratoren, onder wie Arnoleon, Studio Chapo, Larisa Butera, Kim den Dulk, NANOE (Carremans), Laura De Blaere, Kwertoons, Elien Van Landeghem, Lies Vanloocke, Estée Janssens, Visual Storyteller Pauline, Phaedra Derhore, Siggy, Kim Bezoen en Wietse Pallemans, tekeningen en cartoons bij de getuigenissen. Eén plaatje vertelt vaak het hele verhaal, zo blijkt.
‘Er bestaat heel wat misinformatie rond endometriose’
Dat verhaal is helder. Door te late diagnoses en gebrek aan kennis en expertise lopen patiënten vermijdbare schade aan hun gezondheid, organen en fertiliteit op. Een paar quotes van Nederlandse en Belgische initiatiefnemers:
‘Er bestaat heel wat misinformatie rond endometriose,’ zegt Elien Van Daele (BE). ‘Bijvoorbeeld dat endometriose een menstruatie-, baarmoeder- of fertiliteitsaandoening zou zijn. Terwijl het weefsel op verschillende plaatsen in het lichaam kan voorkomen, heel de maand een brede waaier aan invaliderende klachten kan veroorzaken en schade kan berokkenen aan functies, weefsels en organen.’
‘In de berichtgeving rond endometriose komt vaak aan bod dat mensen met klachten sneller aan de bel moeten trekken,’ zegt Kristine De Schamphelaere (BE). ‘Dit kan in de oren van veel patiënten niet cynischer klinken. Dagelijks berichten endometriosepatiënten dat ze jarenlang aan de alarmbel trokken over hun klachten bij artsen, die hen steeds afwimpelden. Zélfs wanneer patiënten zelf de diagnose opperen.’
‘De groep endometriosepatiënten die niet goed is geholpen, is ontzettend groot’
‘De problemen kunnen niet geminimaliseerd worden en zijn veel omvangrijker dan het beeld dat vaak geschetst wordt. De groep endometriosepatiënten die verkeerde informatie krijgt en niet goed is geholpen, is ontzettend groot,’ geeft Lisanne Boom (NL) aan.
‘Uit de getuigenissen blijkt dat heel wat patiënten ineffectieve operaties ondergaan, waarbij de chirurgische expertise ontbrak om het endometrioseweefsel goed en veilig te verwijderen. Dit leidt tot meer schade en tot veel verschillende operaties’ zegt Melody Drost (NL).
Oproep aan de politiek
De open brief vraagt onder meer om een betere opname van endometriose in opleidingen van zorgverleners, correcte en volledige informatieverlening over de aandoening en mogelijke behandelingen door artsen, de opleiding van gespecialiseerde endometriosechirurgen en osteopaten/manueel therapeuten, de oprichting van expertisecentra, nodige financiële tegemoetkomingen voor patiënten, meer onderzoek en toegang tot en terugbetaling van buitenlandse chirurgische expertise.
De getuigenissen, illustraties én de open brief zijn terug te vinden op endoawarenessbenl.wordpress.com. Ondertekenen en/of zelf een ervaringsverhaal aanleveren kan nog.
Lees ook:
Geef endometriose een gezicht
Zorgelijk, die vrouwenzorg
Gender en gezondheid: de rode draad
Period Boekenoverzicht
Period Podcastselectie
Period Playlist
Period Boekenoverzicht
Period Filmwijzer
Period! is een onafhankelijk, online magazine over de menstruatiecyclus. De informatie op Period! vervangt geen medisch consult. Raadpleeg bij medische klachten altijd een arts. In redactionele artikelen kom je soms affiliatielinks tegen. Gesponsorde samenwerkingen vind je in de categorie Spotlight. Heb je vragen? Kijk dan even op onze contactpagina.
