Te veel vrouwen lopen té lang door met vrouwspecifieke gezondheidsklachten, zoals menstruatieproblemen. Trekken zij wel aan de bel, dan leidt dit lang niet altijd tot een snelle diagnose en juiste behandeling. Daarom biedt WOMEN Inc. dinsdag 27 september het Manifest Menstruatie- en hormoongerelateerde klachten aan bij de vaste Kamercommissie Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Het Manifest is een pleidooi om te investeren in onderzoek naar menstruatie- en hormoongerelateerde klachten, hormonale aandoeningen en (uro)gynaecologische problemen. De ondertekenaars roepen de politiek op om kennishiaten zo snel mogelijk weg te werken. Het mannenlijf is in de medische wereld (niet alleen daar trouwens) nog té vaak de standaard.
Schrijnende ervaringsverhalen
Eerder deze maand overhandigde Stichting Voices for Women al een petitie aan minister Ernst Kuipers van VWS, vergezeld van meer dan 40.000 handtekeningen en schrijnende ervaringsverhalen van vrouwen die soms jaren tegen de bierkaai vochten voordat eindelijk de juiste diagnose werd gesteld. Ook op Period! vind je dit soort verhalen. Over PMDD, hevig menstrueel bloedverlies (HMB), endometriose, PCOS en niet te vergeten de overgang. Die verhalen laten zien dat menstruatie en hormoongerelateerde problemen vaker voorkomen dan menigeen denkt en dat deze serieuze consequenties hebben.
Feiten & cijfers:
- Uit onderzoek van WOMEN Inc. en Motivaction blijkt dat 84% van de vrouwen ongemakken of klachten rondom of tijdens de menstruatie ervaart en 82% van hen daar (zeer) veel last van heeft.1 De meest genoemde klacht is hevige pijn. Veel bloedverlies en de angst om door te lekken worden ook veel genoemd. Opvallend is dat jonge vrouwen met ernstige klachten minder vaak dan oudere vrouwen hulp zoeken.
- Gebrek aan kennis of het niet serieus nemen van cyclus- en hormonale klachten, kan leiden tot een jarenlange zoektocht in de zorg. Zonder hiervoor een passende behandeling te krijgen. De gemiddelde diagnosetijd van aandoeningen als endometriose, PMDD of HMB is 7 tot 12 jaar.2
- Omdat er in de zorg lang weinig aandacht is geweest voor klachten die met menstruatie en hormonen samenhangen en te vaak gedacht wordt dat ‘ongemak er nu eenmaal bij hoort’, worden deze klachten onvoldoende herkend en serieus genomen.4
- Vrouwen leven gemiddeld langer dan mannen, maar zij brengen relatief 4 jaar langer door in slechte gezondheid.4
- Door het bestaande taboe en het gebrek aan kennis, is onvoldoende duidelijk welke klachten ‘erbij horen’ en waarvoor iemand een huisarts mag raadplegen of doorverwezen kan worden naar een specialist. Bijna de helft van de vrouwen die hulp voor klachten heeft gezocht, heeft hier langer dan een jaar mee gewacht, 17% wachtte zelfs langer dan 5 jaar. Maar liefst een derde van de vrouwen met zeer veel last van klachten zoekt geen hulp.4
- Vrouwspecifieke klachten hebben ook direct impact op het dagelijks leven. Uit een groot landelijk onderzoek onder ruim 42.000 vrouwen naar de impact van menstruatieklachten op het dagelijks functioneren blijkt dat één op de drie vrouwen tijdens de menstruatie niet al hun dagelijkse bezigheden, zoals werk of taken thuis, volledig kan uitvoeren.
- Op het gebied van menstruatie- en hormonale klachten is de kennisachterstand groot: uit een analyse van ResearchGate blijkt dat er vijf keer meer geld is geïnvesteerd in onderzoek naar erectiestoornissen dan in onderzoek naar het premenstrueel syndroom (PMS). Terwijl ongeveer 19% van de mannen gedurende hun leven last heeft van een erectieprobleem, tegenover 75% van de vrouwen met PMS-symptomen.5
- Het wegwerken van de kennisachterstand levert de samenleving hogere kwaliteit van leven, lager verzuim en lagere zorgkosten op. Nu blijkt nog dat 34% van het ziekteverzuim van vrouwen tussen de 45-60 jaar is te wijten aan overgangsklachten, terwijl deze eenvoudig te verhelpen zijn.6
- Hetzelfde geldt voor andere menstruatie- en hormoongerelateerde aandoeningen en klachten. Het niet diagnosticeren van endometriose bij jonge meiden kan leiden tot schoolverzuim en minder goede schoolprestaties dan leeftijdsgenoten.7
‘Investeer in onderzoek naar menstruatie- en hormoongerelateerde klachten’
De oproep van het WOMEN Inc. Manifest zal duidelijk zijn: ‘investeer in onderzoek naar menstruatie- en hormoongerelateerde klachten en zorg dat deze kennis in de zorgpraktijk terecht komt. Zolang het kabinet niet investeert in meer onderzoek komen we niet tot de passende zorg die nodig is. Passende zorg houdt rekening met de aspecten die een individu uniek maakt, en heeft oog voor wat de zorgvrager nodig heeft om zich gezond te voelen. Het kan niet zo zijn dat kennisachterstanden die zijn opgelopen doordat er in het verleden vooral onderzoek onder mannen is gedaan, nog niet zijn ingelopen en vandaag de dag nog steeds invloed hebben op onze huidige gezondheidszorg.’
‘Het is onrechtvaardig dat de helft van de bevolking langer in minder goede gezondheid leeft, terwijl we weten waar het aan ligt en daar wat aan kunnen doen. Nu we steeds beter inzicht hebben in de lacunes die er bestaan en onderzoek van deze week nogmaals aantoont wat de enorme impact is van menstruatieklachten voor veel mensen, roepen we de politiek dan ook op om in overleg met veldpartijen bestaande kennishiaten rond vrouwspecifieke aandoeningen, te weten menstruatie- en hormoongerelateerde klachten en (uro)gynaecologische aandoeningen, te identificeren, achterstanden hierop zo snel mogelijk weg te werken door middel van geoormerkt onderzoek en de kennis uit dit onderzoek goed te implementeren in de zorgpraktijk. Zodat ieder mens die bij de dokter komt gelijke kansen in de zorg heeft en passende zorg ontvangt.’
Daar zet Period! graag een handtekening onder. Samen met onder meer de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG), Netwerk Vrouwen FNV, NVR, BCW, Vuurvrouw, Endometriose Stichting, KNOV, Rutgers, COC, Atria, U(ry)gynhag, UN Women, Stichting PMDD NL, Patiëntenfederatie NL, Stichting PCOS, Bekkenbodem4all, Stem op een vrouw, Women’s March, Voices for Women, CNV Connectief en CHOICE (TBC).
Bronnen & referenties:
1 Gijsbers, L & Duist, L, van. (2022). Een onderzoek naar het effect van menstruatieklachten op het dagelijks leven. Motivaction, peiling in opdracht van WOMEN Inc. 2 Ballard KD, Lowton K, Wright JT. What’s the delay? A qualitative study of women’s experiences of reaching a diagnosis of endometriosis. Fertil Steril 2006;86:1296-1301.; Hadfield R, Mardon H, Barlow D, Kennedy S. Delay in the diagnosis of endometriosis: a survey of women from the USA and the UK. Hum Reprod 1996; 11(4): 878–880.; https://www.pmddnederland.nl/. 3 Kennisagenda Gender en Gezondheid, p.83. 4 Emancipatiemonitor 2020. 5 https://www.researchgate.net/blog/why-do-we-still-not-know-what-causes-pms. 6 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21997498/. 7 Moen, M. H. Endometriosis, an everlasting challenge. Acta Obstet. Gynecol. Scand. 96, 783–786 (2017).
Illustratie: Shutterstock.
Period! is een onafhankelijk, online magazine over de menstruatiecyclus. De informatie op Period! vervangt geen medisch consult. Raadpleeg bij medische klachten altijd een arts. In redactionele artikelen kom je soms affiliatielinks tegen. Gesponsorde samenwerkingen vind je in de categorie Spotlight. Heb je vragen? Kijk dan even op onze contactpagina.
Meer feiten en cijfers?
1 op de 10 vrouwen heeft endometriose
1 op de 20 vrouwen heeft PMDD
1 op de 5 vrouwen tussen de 35 en 55 jaar heeft HMB
1 op de 5 vrouwen heeft PCOS
Een derde van de vrouwen kan tijdens haar menstruatie niet normaal functioneren
De overgang kan wel 10 jaar duren