Hevige menstruatiepijn hoort erbij? Niet per se. Het kan op een serieus medisch probleem duiden. Naar schatting een op de tien vrouwen (sommige experts gaan zelfs uit van een op de acht) heeft namelijk last van endometriose. Bij maar liefst 40% van de vrouwen met vruchtbaarheidsklachten is endometriose de oorzaak.

Het is bijna niet te geloven, maar in oktober 2002, toen de Endometriose Stichting in Nederland werd opgericht, was er nog altijd geen Nederlandstalige informatie over deze chronische aandoening beschikbaar. Terwijl het bepaald geen recente ontdekking is. De aandoening werd voor het eerst beschreven in 1898 en al in 1910 publiceerde de Amerikaanse gynaecoloog John Albertson Sampson (1873-1946) een lijvige studie over de mogelijke oorzaak.

Anno 2022 staat endometriose aanzienlijk beter op de kaart. In Nederland en daarbuiten. Er is een speciale awareness maand (maart) met endo marches en andere events in alle delen van de wereld. Steeds meer beroemdheden en onbekende ervaringsdeskundigen breken een lans voor deze aandoening door hun persoonlijke verhaal te delen. De aandoening is geregeld een onderwerp in actualiteitenprogramma’s en documentaires. Er zijn meer specialistische behandelcentra en er wordt meer onderzoek gedaan, bijvoorbeeld naar de werking van het endometriosedieet.

Ook de politiek wordt wakker. In Frankrijk kondigde president Macron medio februari van dit jaar aan dat er 20 miljoen euro wordt uitgetrokken voor onderzoek en awareness. In Nederland is – naar aanleiding van een open brief van de stichting naar Kamerleden en minister Ernst Kuipers van VWS – toegezegd dat ‘endometriose’ op de agenda van het commissiedebat Leefstijlpreventie wordt gezet.

Wat is endometriose precies? 

Endometriose is een chronische aandoening waarbij op baarmoederslijmvlies lijkend weefsel buiten de baarmoederholte groeit, op organen in de lage onderbuik en/of het buikvlies. Dat zorgt voor ontstekingen en deze kunnen – afhankelijk van de plek – een breed scala aan klachten geven. Hevige menstruatiepijn – en daardoor een of twee dagen per maand niet normaal kunnen functioneren – is de belangrijkste aanwijzing dat er iets mis is. Dit is het meest voorkomende symptoom. Er zijn er meer: cyclisch moeite hebben met plassen, een opgeblazen gevoel, vermoeidheid, hevig menstrueel bloedverlies, chronische buikpijn, pijn bij het vrijen, pijn rond de eisprong of pijn in de premenstruele fase. Maar om het extra verwarrend te maken, kun je dus ook endometriose hebben zonder klachten.

Hevige menstruatiepijn – en daardoor een of twee dagen per maand niet normaal kunnen functioneren – is de belangrijkste aanwijzing dat er iets mis is. Dit is het meest voorkomende symptoom

Hoe endometriose precies ontstaat, is nog altijd niet duidelijk. Meerdere theorieën doen de ronde. De bekendste wees in de richting van retrograde menstruatie. Menstruatie in de omgekeerde richting dus, waarbij bloed terugvloeit naar de eileiders. Deze theorie is al in 1992 weerlegd. Ongeveer 90 procent van de vrouwen menstrueert namelijk wel eens retrograad, maar lang niet iedereen krijgt endometriose.

Een andere theorie is dat in de buikholte embryologisch weefsel is achtergebleven, wat op latere leeftijd problemen geeft. Ook afweerstoornissen of omgevingsfactoren zoals milieuvervuiling zouden tot het ontstaan kunnen leiden. De kans is ook groot dat erfelijke factoren een rol spelen; in de ene familie komt het vaker voor dan in de andere, al is het verantwoordelijke gen nog niet gevonden. Meer onderzoek naar de oorzaak is nodig. Het duurt nog altijd veel te lang voordat de diagnose wordt gesteld; gemiddeld zo’n zeven tot acht jaar.

Anders dan vaak wordt uitgelegd, is endometriose geen baarmoederslijmvlies dat net als het endometrium dikker wordt gedurende de menstruatiecyclus en vervolgens meebloedt tijdens de menstruatie. Het weefsel lijkt wel op baarmoederslijmvlies, al zie je onder de microscoop duidelijke verschillen. En het reageert ook op de vrouwelijke hormoonhuishouding die de menstruatiecyclus regelt.

Niet meer menstrueren, bijvoorbeeld na de menopauze of na een baarmoederverwijdering, betekent niet per definitie dat het probleem is opgelost

Endometriose komt het meest voor bij vrouwen in de vruchtbare levensfase, maar er zijn ook endometriosehaarden gevonden bij jonge kinderen, in foetussen en zelfs bij mannen. Niet meer menstrueren, bijvoorbeeld na de menopauze of na een baarmoederverwijdering, betekent dan ook niet per definitie dat het probleem is opgelost. Verklevingen en vergroeiingen op of rond organen verdwijnen niet zomaar. Deze kunnen blijvend klachten geven.

Endometriose uit zich bij iedereen anders en vergt daarom een persoonlijk behandelplan. Wat voor de ene vrouw werkt, hoeft dat voor de andere absoluut niet te doen. Het ideale medicijn is nog niet ontwikkeld. Soms wordt gekozen voor pijnbestrijding, in andere gevallen voor hormoontherapie waarmee de cyclus wordt stil gelegd en daarmee dus ook de reacties van de endometriosehaarden. Lastige kwestie is dat veel behandelingen tot (tijdelijk) verminderde vruchtbaarheid leiden.

Endometriosehaarden kunnen door kundige gynaecologen, vaak in samenwerking met andere chirurgische disciplines, operatief worden verwijderd. Hiervoor is veel ervaring en goede kennis van endometriose nodig. Baarmoederverwijdering zou eventueel een oplossing kunnen zijn bij adenomyose (endometriosis interna); een vorm van endometriose waarbij de haarden in het spierweefsel van de baarmoederwand zijn ingegroeid, waardoor de baarmoeder groter wordt.

Goed nieuws en minder goed nieuws 

Klein lichtpuntje – zoals gezegd: voor endometriose is meer aandacht. Sinds 2008 is er een Europese richtlijn voor de behandeling, deze is inmiddels overgenomen door de Nederlandse Vereniging van Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) en wordt geregeld vernieuwd. Begin februari (2022) publiceerde de European Society of Human Reproduction and Embryology (ESHRE) nieuwe klinische richtlijnen voor de diagnose en behandeling van endometriose.

Het minder goede nieuws: het duurt nog altijd veel te lang voordat de diagnose wordt gesteld; gemiddeld zo’n zeven tot acht jaar. Vaak wordt endometriose voor iets anders aangezien, bijvoorbeeld voor ‘gewone’ menstruatiepijn of voor blaasontsteking. Onderscheid maken tussen gewone en ongewone menstruatieklachten is dus het devies.

Endometriose-awareness in Nederland
Op de site van de Nederlandse Endometriose Stichting is uitgebreide informatie te vinden, waaronder een test die je kunt doen als je vermoedt dat je endometriose hebt. Onlangs werd ook een app gelanceerd. Endometriose Awareness Nederland is een besloten Facebookgroep voor lotgenoten. Endometriose Lotgenoten Support…… Samen Sterk en ES EndoLounge Online zijn twee lotgenotengroepen waar je terecht kunt.

Endometriose-awareness in België
Behind Endo (Stories) is een initiatief van de Belgische ervaringsdeskundigen Esmeralda Frederickx en Valerie Clinkemalie. Tijdens #EndoMarch houdt Behind Endo webinars, een live-event op Instagram en twee lotgenotenavonden. Op sociale media is een fotoactie gestart rond de #endobelly (de welbekende opgezwollen endometriosebuik). De missie van Behind Endo (Stories) is meer bewustwording creëren, onder meer middels een open brief richting de politiek en een online handtekeningenactie die inmiddels al meer dan 5.000 keer is getekend. Deze open brief werd opgesteld door Kristine De Schamphelaere en Elien Vandaele van EndoAwareness BE/NL, in nauwe samenwerking met andere patiëntenplatforms en lotgenotengroepen. Kijk voor meer informatie op behindendo.be en endoawarenessbenl.wordpress.com.

Foto opening: Shutterstock.

Period! is een onafhankelijk, online magazine over de menstruatiecyclus. De informatie op Period! vervangt geen medisch consult. Raadpleeg bij medische klachten altijd een arts. In redactionele artikelen kom je soms affiliatielinks tegen. Gesponsorde samenwerkingen vind je in de categorie Spotlight. Heb je vragen? Kijk dan even op onze contactpagina.

Lees ook:
Heb ik soms myomen?
Niet meer ongesteld
Te weinig: kan dat ook?
Wanneer is veel teveel?
En toen ging het mis