Voor het eerst ongesteld worden. Niet elke (pre)puber vindt dit een feest. Dat geldt extra voor meisjes met autisme. Dat zit zo. Als je autisme hebt, houd je doorgaans niet erg van veranderingen. En in de puberteit verandert er véél. Geen verrassing dus dat ongesteld worden als je autisme hebt, extra lastig is. Stemmingswisselingen door een veranderende hormoonhuishouding geven alvast ruis. Daarnaast kunnen uiterlijke veranderingen – zoals haargroei en borstvorming – beangstigend zijn. De eerste keer bloedverlies laat zich al helemaal niet voorspellen. Ook na die eerste keer blijken er behoorlijke verschillen tussen meisjes en vrouwen met én zonder het Autisme Spectrum Stoornis (ASS) te zijn. Daarover verderop meer.

Voorlichting is belangrijk. Maar als je autisme hebt, loopt je ontwikkeling niet altijd gelijk met je echte leeftijd. Je kunt 14 jaar zijn, maar op sociaal-emotioneel gebied functioneren als een 5-jarige. Het omgekeerde kan ook: dat je 5 jaar bent, maar kunt schaken op het niveau van een volwassene. Voor ouders/opvoeders kan dat verwarrend zijn. Het lijkt dan bijvoorbeeld dat een kind emotioneel nog lang niet toe is aan Het Gesprek over seksualiteit en menstruatie. Maar omdat de lichamelijke ontwikkelingen net zo snel gaan als bij kinderen zonder autisme, kan die eerste menstruatie toch ineens een feit zijn.

Over autisme

Maar laten we bij het begin beginnen. In Nederland hebben zo’n 200.000 mensen het Autisme Spectrum Stoornis (ASS) ofwel ‘autisme’. ASS uit zich op allerlei manieren. Wie de lijst met gedragskenmerken bestudeert, zal zich ongetwijfeld ergens in herkennen. Iets dat trouwens ook geldt voor de symptomen van het premenstrueel syndroom: het lijkt bijna onmogelijk om helemaal nergens last van te hebben – maar dat terzijde.

Een bloedtest of iets dergelijk om ASS vast te stellen is er niet. Die diagnose krijg je dus pas als door een psycholoog of psychiater is vastgesteld dat jouw gedragskenmerken voor problemen zorgen; op school, op het werk, in je vrije tijd, in relaties – of op al deze vlakken tegelijk. Karakteristiek voor alle vormen van ASS is dat de hersenen prikkels op een andere manier verwerken (iets dat ook wel met de parapluterm ‘neurodivergentie’ wordt aangeduid) en dat ‘afwijkend’ gedrag geen onwil is, maar een typisch geval van onmacht. Je kunt van alles en nog wat bereiken als je autisme hebt, maar je kunt er niet van ‘genezen’.

Genderverschillen

In de wetenschap ging men er lang van uit dat autisme bij mannen vier tot acht keer zo vaak voorkomt als bij vrouwen. Inmiddels is duidelijk dat de verhouding aanmerkelijk minder scheef is en dat autisme bij mannen ‘maar’ drie keer vaker voorkomt. Vooropgesteld dat de cijfers up-to-date zijn. Omdat autisme zich bij vrouwen en meisjes op een andere manier uit, wordt deze aandoening lang niet altijd herkend.

Uit onderzoek van het Nederlands Autisme Register (NAR) blijkt dat de helft van de vrouwelijke deelnemers in eerste instantie een verkeerde diagnose kreeg, zoals de diagnoses als stemmingsstoornis, angststoornis of persoonlijkheidsstoornis. Even kort door de bocht: vrouwen met ASS kunnen zich beter aanpassen aan sociaal wenselijk gedrag en lijken daardoor beter in staat ‘afwijkende’ gedragskenmerken te camoufleren.

Menstruatie & autisme

Dat de diagnose niet of laat wordt gesteld, betekent natuurlijk niet dat meisjes en vrouwen minder problemen ervaren dan mannen. Zij ervaren daarnaast ook andere problemen. Meisjes hebben bijvoorbeeld vaker zogenaamde internaliserende problemen (angsten en somberheid) en vinden het lastiger om hun (seksuele) grenzen aan te geven.

Sterker, misschien ondervinden meisjes en vrouwen wel meer problemen. Door hun rol in de maatschappij én door het feit dat zij een baarmoeder hebben. Dat je (voor het eerst) ongesteld wordt, zwanger kunt worden en in de overgang gaat raken – allemaal zaken die gepaard gaan met fikse wisselingen in de hormoonhuishouding c.q. met veel onwelkome prikkels – zorgen ook als je géén ASS hebt voor extra uitdagingen.

Vaker PMS en PMDD…

Naar de relatie tussen menstruatie en autisme is nog weinig onderzoek gedaan. Uit de beschikbare literatuur, blijkt dat symptomen van PMS en PMDD (het extreme zusje van PMS) vaker voorkomen bij autistische meisjes en vrouwen. Ook lijken zij vaker last te hebben van een onregelmatige menstruatie. De aanname is dat dit te maken heeft met een verhoogd testosteronniveau – iets dat bij een deel van de meisjes en vrouwen met ASS wordt gemeten. Daarnaast lijkt typisch autistisch gedrag – denk aan herhalende bewegingen en obsessief of zelfs agressief gedrag – tijdens de premenstruele fase te verergeren.

De studies zijn te kleinschalig om verregaande conclusies te trekken, maar autisme lijkt dus een risicofactor te zijn voor PMS en PMDD. Om de pieken en dalen te reguleren wordt daarom vaak hormonale anticonceptie (bijvoorbeeld de anticonceptiepil) voorgeschreven. In geval van PMS en/of PMDD is dan extra van belang wélke anticonceptiepil dat is. Juist de soorten die vaak als eerste worden ingezet bij algemene menstruatieproblemen, werken bij stemmingsgerelateerde cyclusproblemen vaak minder goed – zo niet averechts.

Tips voor ouders/opvoeders:

• Begin op tijd met voorlichting.
• Geef niet teveel informatie in één keer.
• Wees duidelijk en concreet.
• Sluit aan bij de belevingswereld en het ontwikkelingsniveau van de persoon.
• Maak gebruik van visuele hulpmiddelen, denk aan afbeeldingen van een baarmoeder en van menstruatieproducten.
• Probeer dubbelzinnig taalgebruik – denk aan eufemismen – te vermijden.
• Ga nooit uit van voorkennis. Check of de informatie écht wordt begrepen.

Meer lezen?

The Autism-Friendly Guide to Periods, door ‘ervaringsdeskundige’ Robyn Steward. Engelstalig. De Britse trainer en auteur publiceerde meerdere praktische boeken over leven met autisme. Zij is ook co-host van het BBC Sound’s-radioprogramma ‘1800 seconds on Autism. Engelstalig. Geschikt voor 9 jaar en ouder. Rijk geïllustreerd. Onder meer te koop bij Bol.com voor circa € 11.

Ongesteld, door Anja van Woerdekom. Nederlandstalig. Dit compacte ringbandboekje bevat begrijpelijke informatie over menstruatie voor mensen met een verstandelijke beperking. Met stap-voor-stap uitleg over waar je last van kunt hebben en met concrete tips voor de verzorging. Door de korte zinnen is dit boekje soms ook geschikt voor mensen met ASS. Prijs € 19,95 exclusief verzendkosten, bestellen via a.vanwoerdekom@careforwomen.nl.

Op de agenda: Wereld Autismedag
De wereldwijde Autismeweek (World Autism Acceptance Week) is in 2023 van 25 maart tot en met 2 april. Op 2 april is het Wereld Autismedag. In Nederland zet De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) zich in voor de belangen van mensen met autisme en hun naasten. Dit doet zij door het delen van kennis, belangenbehartiging en het organiseren van gespreksgroepen en bijeenkomsten in het hele land. De Expertgroep Autisme en Vrouwen van de NVA zet zich in voor meer (ervarings-)kennis over autisme bij vrouwen, zowel binnen als buiten de NVA. Het Female Autism Network of the Netherlands (FANN) is een landelijk interdisciplinair netwerk voor professionals die zich inzetten voor de verbetering van diagnostiek en behandeling van meisjes en vrouwen met ASS.

Fotoproject: 100 vrouwen met autisme 
De Nederlandse fotografe Miranda Stevens is in samenwerking met FANN gestart met een fotoproject over autisme bij vrouwen. Op haar website zijn al zo’n 70 portetten en persoonlijke verhalen te vinden: mirandastevens.nl/fann-fotoproject/.

Bronnen:
Autismespectrumstoornis bij meisjes en vrouwen, Annelies van der Spek, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde (2013).
Verslag Autisme en prepuberteit.
Websites (Expertgroep Vrouwen) NVA en FANN.

Ook overzichtelijk:  
Podcastselectie 
Playlist
Boekenoverzicht
Filmwijzer 
Puberboekenoverzicht

Foto opening: Shutterstock.

Period! is een onafhankelijk, online magazine over de menstruatiecyclus. De informatie op Period! vervangt geen medisch consult. Raadpleeg bij medische klachten altijd een arts. In redactionele artikelen kom je soms affiliatielinks tegen. Gesponsorde samenwerkingen vind je in de categorie Spotlight. Heb je vragen? Kijk dan even op onze contactpagina.